Navigace

Raná péče jezdí za malými dětmi až domů

Nezisková organizace EDA pomáhá rodinám dětí se specifickými potřebami zvládat jejich složité životní situace, které je při výchově a péči provází. „Nejlepší je, když i dítě s těžkým handicapem může zůstat ve svém domácím prostředí,“ říká ředitelka EDY Petra Mžourková.

Jaké je poslání organizace EDA?

Již téměř třicet let poskytujeme službu rané péče, která pomáhá rodinám, kde se narodí nebo vyrůstá dítě se zrakovým nebo kombinovaným postižením. Dojíždíme za rodinami domů, a to v Praze, Středočeském, Ústeckém a Pardubickém kraji.

Další službou, kterou nabízíme všem pečujícím o dítě, ale i dospělého s postižením, po úraze nebo se závažným onemocněním, je krizová telefonická a chatová Linka EDA s celorepublikovou působností. Obě tyto služby jsou pro klienty zdarma.

Navíc poskytujeme odborné poradenství v oblasti péče o děti s postižením, vzděláváme odborníky i veřejnost, vydáváme odborné publikace a v neposlední řadě provozujeme charitativní e-shop, kde prodáváme nejrůznější předměty se zrakově stimulačními obrázky.

Musíte ještě veřejnosti vysvětlovat, co raná péče znamená?

Naším přáním a cílem je, aby se pojem rané péče stal stejně běžným, jako je třeba pojem mateřská škola. Bohužel se nám to prozatím nedaří. V roce 2017 jsme si u společnosti Ipsos nechali udělat průzkum u veřejnosti, zda zná pojem rané péče a co si pod ním představuje. Zjistili jsme, že 28 % dotázaných pojem zná, ale jen 10 % skutečně ví, co raná péče znamená. Ti, kteří termín neznali, měli mnohdy kuriózní asociace. Například si mysleli, že je to péče o absolventy, včasná péče o seniory nebo ranní hygiena. Kontinuální osvěta o tomto potřebném oboru je tedy naším denním chlebem.

Proměnila se raná péče za poslední desetiletí?

V oboru rané péče se pohybuji dvanáct let a i za takto krátké období se velmi proměnila. Především v množství rodin, které se na nás obracejí s žádostí o pomoc, což je dané nejen  lepší informovaností o nabídce rané péče, ale také díky možnostem internetu a  sociálních sítí.

Poskytovatelům se podařilo v rámci celé republiky navýšit kapacity, a tak službu získá více potřebných rodin. V EDOVI se za posledních dvanáct let navýšil počet rodin, kterým pomáháme, o sto třicet. Zvýšila se i kvalita služby, a to díky ukotvení rané péče v zákoně o sociálních službách a možnostech vzdělávání odborných pracovníků.  

Novým trendem v sociálních službách je multidisciplinarita týmu a v rané péči tomu není jinak. I proto se v našem týmu v posledních letech zabydlely kolegyně se specializací ve fyzioterapii, krizové intervenci nebo psychologii, nevyjímaje zrakové terapeutky, které jsou součástí EDY z důvodu cílové skupiny dětí s postižením zraku.

Proč je raná péče důležitá?

Představte si, že se vám narodí dítě s postižením a vy to vůbec nečekáte, nejste na to připraveni. V nemocnici vám sdělí diagnózu, nastaví léčbu a pošlou vás s miminkem domů. Chybí vám informace a podpora, přicházejí obavy a pochyby, zda celou situaci zvládnete. Kladete si otázky, jestli vůbec budete umět dítě vychovávat doma, jestli v budoucnu bude chodit do normální školy, lyžovat nebo plavat. Když máte trochu štěstí, dostanete v nemocnici letáček s kontaktem na ranou péči nebo si něco najdete na internetu.  

To je ale jen jeden z mnoha příkladů, proč ranou péči poskytovat. Důležité je pomoci rodině v jejich složité životní situaci, ať už je důvodem narození dítěte s postižením, nebo závažné onemocnění. Cílem rané péče je posílit kompetence rodičů tak, aby zvládli péči a výchovu dítěte s postižením sami a nemuseli dítě umístit do ústavní péče. Nejlepším odborníkem na péči o své dítě jsou totiž právě rodiče.

V roce 2019 ale končí stále velké množství dětí v ústavech, i když se situace oproti minulosti pomalu lepší, a to i díky pěstounské péči a přechodné pěstounské péči, kterou Nadace J&T také podporuje.

Kdy vaše služby rodiče nejvíce využívají?

Rodiny nejčastěji potřebují naši pomoc v samém začátku, když se jim narodí miminko s postižením nebo když je u jejich dítěte zjištěno závažné onemocnění. To bývají pro rodiče nejkrizovější okamžiky v jejich životě. Proto jim poskytujeme krizovou intervenci a psychologickou podporu. Smíření se a vyrovnání se s faktem, že vaše dítě nebude nikdy zdravé, je běh na dlouhou trať a raná péče může tímto obdobím rodiny provázet.

Samozřejmě se zaměřujeme i na podporu vývoje dítěte, a to ve všech oblastech, které jsou ohroženy nebo postiženy. Naší snahou je, aby dítě dosáhlo co nejlepšího rozvoje ve všech oblastech, samozřejmě s ohledem na jeho specifické potřeby. V EDOVI se zaměřujeme zejména na rozvoj zrakového vnímání.

Kolik rodin využívá vaše služby?

Každoročně dojíždíme do více než 280 rodin ve čtyřech regionech České republiky. Vloni se na nás obrátilo s žádostí o službu celkem 94 rodin a rodinám jsme poskytli téměř 1500 konzultací. Více než 80 % konzultací je uskutečněno v přirozeném prostředí domova, kde se dítě cítí bezpečně a poradkyně mohou navrhnout třeba úpravy postýlky nebo pokojíčku, aby dítě mělo co nejvíce kvalitních podnětů pro rozvoj. Klienty také doprovázíme k lékaři či na úřad.

Dostane se vaše pomoc ke všem potřebným?

V posledních dvou letech i přesto, že jsme navýšili kapacitu služby, máme kvůli nedostatečnému financování v některých krajích vyhlášený stop stav. Znamená to, že rodiny, které se na nás obracejí, musí na zahájení služby i několik měsíců čekat, což je v momentě, kdy je třeba zahájit podporu co nejdříve, tristní. Od nás dostanou pouze prvotní informace a kontakty na jiné služby. Bohužel není v našich silách a ani v silách dalších poskytovatelů pomoci úplně všem. Souvisí to i s koncepcí a dlouhodobým plánováním služby na úrovni státu i jednotlivých krajů. Když nebude vůle posilovat kapacity služby a navýšit dotace, nebude dostatek odborných pracovníků, kteří by mohli kvalitní péči poskytovat.

Jak je to s financováním vašich služeb?

Obě dvě služby, raná péče i Linka EDA, patří podle zákona do služeb sociální prevence, a to znamená, že jsou poskytované klientům zdarma. Zákon už ovšem neukládá, že služba bude stoprocentně financovaná státem, jak by se dalo předpokládat. Od státu, krajů, měst a obcí se nám podaří získat zhruba tři čtvrtiny finančních prostředků, a ani to není jednoduché.

Dalšími našimi donátory a podporovateli jsou nadace a nadační fondy, bez kterých si naši činnost nedovedu vůbec představit. Sice je náročnější připravit projekt a napsat ho tak dobře, aby se grantové komisi zalíbil, ale ta dřina nám za to stojí. Peníze získáváme i prostřednictvím firemního a individuálního dárcovství.

A protože jsme nechtěli zůstat pouze neziskovkou závislou na veřejných zdrojích, začali jsme provozovat vlastní hospodářskou činnost. V našich aplikacích EDA PLAY máme spoustu krásných ilustrací, které jsme se rozhodli potisknout na různé předměty. Využíváme zrakově stimulačních motivů, jako jsou například pruhy nebo spirály. Předměty prodáváme v našem e-shopu nebo na trzích, především ve velkých firmách. Zisk z prodeje využijeme pro zkvalitňování našich služeb.

 

Každé dítě má právo vyrůstat v rodině

Mezi téměř 8 000 dětí, které žijí v ČR v ústavních zařízeních, je i řada dětí nemocných a s handicapem. Nezisková organizace EDA je přesvědčena, že nejlepším odborníkem na péči o dítě je rodina. Proto již téměř třicet let let poskytuje službu rané péče, jejímž cílem je posílit kompetence rodičů tak, aby zvládli péči a výchovu o své dítěte s postižením sami a nemuseli je umístit do ústavní péče. Nadace J&T to vidí stejně, proto EDA patří mezi organizace, které dlouhodobě podporuje.