Zřizovateli požadovaná „obležnost“ a příjmy od uživatelů služby vedou ředitele ústavu k tomu, aby se snažili si udržet pacienty. „Navíc o ně pečovat a vykonávat nad nimi dohled ve velké skupině je jednodušší, než jim porozumět, hledat cesty k jejich osamostatnění a podpořit jejich schopnosti, a to vše s ohledem na konkrétní potřeby každého z nich,“ říká Terezie Hradílková, předsedkyně Jednoty pro deinstitucionalizaci, která se naopak snaží podporovat znevýhodněné lidí v přirozeném prostředí.
Dlouhé roky se zasazujete o naplňování práv lidí s postižením a deinstitucionalizaci služeb pro ně. Co se pod termínem deinstitucionalizace skrývá?
Teoreticky je to jednoduché: deinstitucionalizace označuje společenský proces, při němž se opouští systém shromažďování lidí v ústavech, kde se o ně pečuje, jako zastaralý, a zavádí se místo toho podpora znevýhodněných lidí v přirozeném prostředí, která lépe reaguje na konkrétní potřeby jednotlivců.
To se děje v sociálních službách, zdravotnictví i školství. Lidé znají ústavy sociální péče spadající pod ministerstvo práce a sociálních věcí, kojenecké ústavy a psychiatrické ústavy, které zřizuje zdravotnictví, a dětské domovy, které spravuje resort školství. Domácí hospice, domácí zdravotní péče a centra duševního zdraví, která vznikají v posledních letech, jsou výsledkem deinstitucionalizace zdravotnictví. Kojenecké ústavy postupně nahrazují služby podpory rodin a náhradní rodinná péče, děti by totiž neměly první roky života zásadní pro jejich vývoj trávit v ústavech. Některé velkokapacitní ústavy pro lidi se zdravotním postižením se přeměňují na terénní a ambulantní služby a chráněná bydlení a v obcích, městech a vesnicích přibývá lidí s postižením žijících s podporou místních komunitních služeb. Každý resort na to má v každé vládě jiný pohled, každý resort má navíc své předpisy, zákony a vyhlášky. Celospolečensky je to velmi složité.
Čím konkrétně se zabýváte v rámci činnosti Jednoty pro deinstitucionalizaci vy?
Já se zabývám deinstitucionalizací sociálních služeb, tedy změnou v poskytování služeb lidem tak, aby lidé s postižením nežili odděleni v prostředí velkých ústavů jen s lidmi s podobným postižením, odděleni od svých rodin, společnosti a běžného života, a aby dostali právě takovou podporu, kterou potřebují. A jak se to dělá? Deinstitucionalizace znamená současně rozvíjet prevenci, aby se lidé do ústavní péče nedostávali, posilovat místní komunitní služby, přeměnit velké ústavy na komunitní typy bydlení a zpřístupňovat veřejné služby placené z daní lidem s postižením. Tím mám na mysli dostupnost veřejné dopravy, veřejných budov, sportovišť, knihoven, galerií či divadel.
Chápou všichni lidé deinstitucionalizaci stejně?
Prakticky se pod ten nevyslovitelný termín vkládá mnoho významů, jak to u cizích slov bývá, a je opředen množstvím mýtů. Od „to je rušení domovů pro lidi s postižením, kteří pak budou muset jít zpátky ke své rodině nebo z nich budou bezdomovci“ nebo „deinstitucionalizace znamená pro lidi s postižením výsady a drahé služby, na které jako společnost nemáme“, „to je jen pro ty schopné, ti hodně postižení mají žít dál v ústavech“ až po „všechny pobytové služby jsou instituce a je třeba je hned zrušit“. Přála bych si, aby si pod ním našli lidé význam „společně žít a pomáhat si“.
Ještě před revolucí bylo zvykem „schovávat“ každého člověka s postižením za zdi ústavů, rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením, bylo automaticky doporučeno dát dítě do ústavu, neexistovaly vlastně žádné podpůrné služby. Jaká je situace dnes?
Situace se změnila jak v praxi, tak v legislativě. Ještě v osmdesátých letech dvacátého století v Československu byly jen dvě sociální služby, které rodinám lidí s postižením mohly pomoci: ústav sociální péče nebo pečovatelská služba. A takový byl i výběr pro rodiče – buď dáte dítě do ústavu, nebo si ho necháte doma a nikdo vám nepomůže. Po změně režimu vzniklo množství služeb pro rodiny s dětmi s postižením, které jim pomáhají zvládnout péči doma, dětem a mladým lidem umožňují vyrovnat se s handicapem v běžném prostředí rodiny a komunity, vrůstat do společnosti s ostatními, rozvíjet své schopnosti bez další zátěže pobytu v ústavním prostředí, bez dostatečné pozornosti, lásky a podnětů, které jsou od dob profesora Matějčka známy jako zásadní. Víc než 90 procent dětí s postižením nyní vyrůstá doma v rodině díky sociálním službám, jako jsou raná péče, osobní asistence, denní stacionáře a odlehčovací služby, které umožní dítě svěřit do služby na přechodnou dobu, kdy si potřebují pečující odpočinout nebo řešit vlastní potřeby.
Rozvinuly se i moderní komunitní služby pro dospělé: terénní v podobě osobní asistence nebo podpory samostatného bydlení, ambulantní denní stacionáře a sociální rehabilitace či chráněné bydlení. Umožňují lidem s postižením žít v přirozeném prostředí, služby dochází za nimi nebo oni do nich dochází podle toho, jak potřebují.
Ze zahraničí, kde mají zkušenosti s podporou lidí s postižením o 50 let delší, čerpáme moderní metody, přístupy a technologie, které nám pomáhají lidem s postižením porozumět, ukázat jejich potřeby, podporovat celou rodinu, zapojit je do práce a vůbec normálního života.
Mnoho lidí stále žije s pocitem, že lidé s postižením se o sebe nedokážou postarat, potřebují péči a podporu a tu jim právě ústav poskytuje. Proč je ale péče v ústavech nevyhovující, jaká úskalí pro lidi s postižením přináší?
V Česku je tradice ústavů zakořeněna historicky z institucionalismu Rakouska-Uherska a posílena vlivy sovětského kolektivismu. Naše ústavy byly materiálně vybavené a poskytovaly zabezpečení stravy, tepla, vlastní postele, tedy základních životních potřeb. To vyhovovalo v sirotčincích, invalidovnách a ústavech pro choromyslné v době, kdy by tito lidé jinak nepřežili a nevědělo se, jak jim účinně pomoci. Současná sociální práce má již jiné úkoly a cíl: lidi motivovat, uschopňovat a poskytnout jim podporu k tomu, aby žili běžný život a mohli o sobě rozhodovat, byla jim přiznána stejná práva jako ostatním lidem.
Úskalí ústavů se projevila ve druhé polovině dvacátého století. Výsledky výzkumů ukázaly, jak veliké schopnosti člověk má, že se učí celý život, že postižení není onemocnění a že lidé jsou schopni se s postižením s pomocí ostatních vyrovnávat, učit se, využívat své zkušenosti, uplatnit se v osobním i pracovním životě. Že pro děti je prostředí rodiny nenahraditelné. S technologiemi se objevily pomůcky mechanické, elektronické a nyní i na bázi umělé inteligence, které vyrovnávají mnoho handicapů lidí s postižením.
Současně se ukázalo, že dlouhodobý pobyt v ústavu, oddělení od rodiny a společenského dění, ve skupině s dalšími postiženými, má na člověka negativní vliv. Neporozumění individuálním potřebám pracovníky, nedostatek podnětů a oddělení od každodenních činností, nemožnost rozhodovat, to vše vede k demotivaci, apatii, závislosti, bezmoci až agresivitě a sebepoškozování a zhoršuje důsledky postižení.
Ústav jako instituce má velkou potřebu a schopnost se starat „sám o sebe“. Z vlastní zkušenosti vím, jak ředitele zaměstná starost o budovy, střechy, omítky, padlé stromy v parku, nedostatek kuchařů, vypisování výběrových řízení na opravu schodů… Starost o domy, majetek a provozy stojí v cestě skutečnému účelu služby – aby lidi s postižením uschopňovala a umožnila jim rozvíjet a uplatnit své schopnosti. Zřizovateli požadovaná „obležnost“ a příjmy od uživatelů služby jsou vlivy, které ředitele vedou k tomu, si lidi v ústavech udržet. Navíc o ně pečovat a vykonávat nad nimi dohled ve velké skupině je jednodušší, než jim porozumět, hledat cesty k jejich osamostatnění a podpořit jejich schopnosti, a to vše s ohledem na konkrétní potřeby každého z nich.
Shromažďování lidí s postižením v ústavech mimo společnost nemá negativní vliv jen na ně, ale také na ostatní společnost. Lidé nepotkávají na hřišti, v bazénu, ve třídě, na koncertě, v knihovně, v práci své vrstevníky s postižením, neznají jejich přednosti ani potřeby. Když pak takový člověk dospěje, stane se úředníkem, politikem, lékařem a rozhoduje o lidech s postižením s postojem, který vznikal bez vlastního prožitku a poznání lidí s postižením.
Zpráva ombudsmana z roku 2020 o domovech pro osoby se zdravotním postižením ukázala, že jsou stále běžné ústavy s kapacitou více než 100 klientů, více než polovina ubytování je poskytována ve tří- a vícelůžkových zařízeních, výjimkou nejsou ani pokoje šestilůžkové, stále ještě v mnoha případech v nevyhovujících budovách, starých zámcích, klášterech, v odlehlých místech. To jsou opravdu alarmující fakta. Co považujete za nejdůležitější krok, aby se systém péče opravdu změnil?
Tak to je těžké vybrat, pro pozitivní změnu je třeba především získat podporu nejširší společnosti, která má lidem s postižením přiznat stejná práva žít důstojný život. To vyžaduje určitou vyspělost v pojetí solidarity mezi lidmi a jejich postoje k slabším a menšinám. K tomu, aby nastala jakákoliv změna ve společnosti, jí musí lidé rozumět, souhlasit s ní a chápat její význam. V tom by měly mít rozhodující slovo vládní strategie, politici by měli dát jasný směr, k tomu ale potřebujeme právě podporu veřejnosti, která politikům ukáže, že změna péče o lidi s postižením je jednou z priorit moderní společnosti.
Jak by služby pro lidi s postižením měly vypadat?
Měly by umožňovat člověku s postižením se rozvíjet a přes svůj handicap využít svých schopností, tedy používat moderní postupy a metody, jako jsou plánování zaměřené na člověka, podpora pozitivního chování a alternativní komunikace. Služby by měly být dostupné – místem, časem a cenou, aby nenutily lidi s postižením stěhovat se a opouštět své rodiny. Měly by podporovat individualitu lidí s postižením, jejich rozhodování o sobě a způsobu života, motivovat je k aktivitě a zapojení se do společnosti.
Existují již dnes v Česku zařízení, která takovou službu nabízejí?
Ano, jistě, jsou to komunitní služby: terénní podpora samostatného bydlení nebo osobní asistence, ambulantní denní stacionáře a komunitní pobytové služby, které jsou v běžné zástavbě v městech a obcích pro ty, kteří nemají bydlení nebo již potřebují bydlet samostatně. Vznikají buď jako odpověď na místní potřeby občanů, nebo transformací velkých ústavů pro ty, kteří v ústavu žili často desetiletí.
Problém se netýká jen dospělých, v zařízeních pro osoby se zdravotním postižením vyrůstá i něco kolem 400 dětí. Jak vypadá péče o ně?
To, že z ústavů zmizela většina dětí s postižením, způsobilo, že ty zbývající, které rodinu nemají nebo o ně rodina nemůže pečovat doma, žijí rozesety po ústavech s dospělými. To jsou velmi nevyhovující podmínky, děti sdílí bydlení a služby s nepříbuznými dospělými lidmi s postižením, často i koupelny, sociální zařízení, stejnou stravu. Pečují o ně stejné pracovnice jako o dospělé, nemají možnost hrát si s vrstevníky, získat běžné vzorce chování. To přináší vysoké riziko zanedbání, ohrožení či zneužívání. Že to české zodpovědné úřady umožňují, je neuvěřitelné a vymyká se praxi rozvinuté evropské země s vysokým standardem života a nástroji, jak ohrožené děti zabezpečit.
Jednota pro deinstitucionalizaci cíleně pracuje na změnách, na čem aktuálně pracujete?
Jsme střešní organizace. Centrála se zaměstnanci a experty z řad našich členů se zabývá advokacií a prosazováním změn ověřených dobrou praxí a znalostí evropského sociálního modelu. Dlouhodobě se věnujeme prosazování, zavádění a ukotvení komunitních služeb.
Poskytujeme poradenství ústavům, které se chtějí transformovat, sbíráme data, dáváme návrhy a připomínky politikům, krajským úřadům a ministerstvu práce a sociálních věcí ke strategickým materiálům a legislativě, které by vedly k efektivní podpoře lidí s postižením, bránily jejich segregaci, vyčlenění a paušalizované skupinové péči.
Usilujeme o vzájemné propojení a poznání a zapojení lidí s postižením do rozhodování. Natočili jsme film Až vyletí z hnízda s osmi příběhy mladých lidí s postižením, kteří žijí s podporou komunitních služeb podobně jako jejich vrstevníci.