Ruth Šormová: Kdo dobře žil, dobře umírá

Před létem jste ukončila své šestileté působení v Cestě domů. Jak se organizace změnila během let, kdy jste ji vedla?

Do Cesty domů jsem přišla s cílem rozvíjet paliativní péči, podporovat důstojný závěr života a čím dál víc otevírat veřejnou debatu o tabuizovaném tématu smrti a umírání. To se nám, myslím, dařilo. Už za mého předchůdce Cesta domů získala velkorysý šedesátimilionový dar z pozůstalosti po paní Heleně Kočvarové, díky němuž jsme mohli koupit a dostavět vlastní dům v Michli a přestěhovat se z původních stísněných prostor na Vinohradech, kde nebyla dostatečná kapacita pro klienty ani zaměstnance, natož třeba parkování pro sestry dojíždějící za pacienty.

V současnosti neziskovka doprovází asi sedm set pacientů ročně; kromě domácího hospice a ambulance paliativní a podpůrné péče provozuje i pobytovou odlehčovací službu se čtyřmi lůžky, terénní odlehčovací službu, poradnu, podpůrné služby pro umírající i jejich blízké, včetně pozůstalých. 

Péče o umírající nezní jako snadná práce. Co vás na ní těšilo?

Smysl, který dává. V neziskovkách působím přes 30 let, ale tady jsem se setkávala s každodenní odezvou. To je velmi naplňující. Hlavně sestry by vám mohly vyprávět, že ani při umírání nechybí krásné okamžiky, kdy se sejde celá rodina, zpívá se, vzpomíná, vypráví. K těžkým chvílím patří často i humor, třeba když rodina plní svému blízkému neobvyklá přání – někdo chce jít do rakve například v oblíbeném mysliveckém nebo heavymetalovém oblečení…

Proč je podle vás umírání považováno za společenské tabu? 

Nemyslím si, že umírání je téma jako každé jiné. Začátek života, narození, to je zpravidla radostné téma, těžkým tématům, ke kterým smrt patří, se ale my lidé často vyhýbáme. Je to přirozené, pozornost si ale zaslouží oboje. Tabuizaci tématu jistě posiluje také kult zdraví, mládí a síly, který nás obklopuje.

Má se o umírání mluvit s malými dětmi?

Když se dítě zeptá, je třeba reagovat, samozřejmě přiměřeně věku. Situací, které si o to říkají, je spousta. Děti nežijí ve vzduchoprázdnu a se smrtí se i ony potkávají: kromě toho, že občas zemře někdo v jejich okolí, jsou smrti plné pohádky a zprávy, ale k tématu patří i mrtvé zvíře na silnici, cesta kolem hřbitova, kompost na zahradě, Dušičky… V roce 2021 provedla Cesta domů reprezentativní výzkum s názvem Je smrt školou povinná?, v němž se většina rodičů i učitelů shodla, že toto téma patří do škol. Jenže rodiče to často čekají od školy a škola zase od rodičů!

Jaké jsou trendy v paliativní a hospicové péči?

Velkou inspirací pro nás může být britský systém, ale také rakouský a německý. Ve Velké Británii kladou důraz na komunitní a dobrovolnický rozměr péče. Ta tradice je tam ale zažitá stovky let, k nám se nedá snadno přenést.

V hospicích v Dánsku jsme zase viděli a zažili velkorysý přístup k péči o umírající – prostorné pokoje, zákoutí skýtající soukromí i místa vybízející k setkávání, propojení interiéru s okolní přírodou, dostatek barev, světla, květin, vodních prvků, místnosti ke ztišení a usebrání i klavíry, u kterých se hraje a zpívá. To všechno dohromady tvoří jakousi přívětivost, která do hospice přirozeně zve, a lidé se tam cítí dobře, návštěvy nespěchají pryč. Pamatuje se i na děti, které do hospice přicházejí za svými milými, na péči se podílejí dobrovolníci i široká rodina, tráví s nemocným dost času. Dánský systém takovéto péče je dostupný široké populaci, nejen těm nejmovitějším a nejen ve velkých městech.

Je nějaký dobrý způsob, jak se připravit na umírání?

Zdá se mi, že lidé na konci života nejčastěji litují nenaplněných a nepovedených vztahů. Bez ohledu na to, jak je na tom člověk materiálně, platí, že kdo dobře žil, bude pravděpodobně také dobře umírat. Pokud se v rodině léta nekomunikovalo, nedá se očekávat, že si lidé začnou povídat, když se čas krátí. Někdy to není ze zlé vůle. Lidi mají přirozenou tendenci své blízké před něčím chránit, ale ono to moc nepomáhá. Pozůstalí pak často říkají, že se tím připravili o možnost mluvit o důležitých věcech nebo se rozloučit. A ten čas už nejde vrátit.

Velmi často se stává, že se pečující nemohou shodnout, co by si maminka přála. Pak se mezi sebou přou, co udělat. Myslím, že je dobré si už v čase plné zdraví a sil rozmyslet, a třeba i zapsat, jak si závěr života představujeme. Existuje „institut dříve vysloveného přání“, kde si například mohu stanovit, zda si přeju být resuscitován, jestli mě mají za každou cenu držet při životě na umělé výživě či kdo za mě může rozhodovat, pokud já sama toho nebudu schopna.

Ve Spojených státech je úzus, že dříve vyslovené přání člověk vloží ve žluté obálce do lednice. Takže záchranáři, když přijedou, hned vědí, kde takový dokument hledat. U nás může být nápomocnou aplikace Mojesmrt.cz, která nabízí k praktickému přemýšlení témata týkající se závěru života, pohřbu, posledních přání atd. Nedávno vznikla také osvětová kampaň prohlidkazivota.cz, i ta stojí za chvíli času.

Nemyslím si, že by bylo zdravé myslet každý den na to, jak budu umírat, ale je určitě dobré někdy si najít čas a uvažovat o praktických souvislostech vlastní konečnosti.

Kdy je nejlepší čas začít myslet na smrt?

Pro to neexistuje dobrý, nebo špatný věk. Když jste dítě a umře vám sourozenec, budete mít k tomu tématu blízko hned, když se to stane, někdo jiný se se smrtí ve své blízkosti potká o mnoho později a je to tak v pořádku. Ale není dobré se tématu vyhýbat, neodpovídat na otázky, ignorovat přirozenou dětskou zvídavost a zájem.

 

Je dobré malé děti brát na pohřeb?

Nevidím důvod, proč by tam neměly být, ale každá rodina si musí vyhodnotit, zda je to za daných okolností možné. Obecně je ale velká škoda o rozloučení kohokoliv ochudit. Možnost rozloučit se je nedocenitelná. V Cestě domů zažíváme, jak se hospicová péče zkracuje – medián péče je 6 až 7 dní. A to je reálně velmi málo času na to, aby si rodina mohla vše vyjasnit, zařídit, probrat.

Proč je tak krátká?

Důvodů je víc. Poptávka roste a kapacity jsou omezené. Aby se to v Česku změnilo, chtělo by to víc hospiců a také větší odvahu zdravotníků pacienty z nemocniční péče propustit dříve. Bohužel za současného stavu není nabídka dostatečná. Potýkáme se s nedostatkem atestovaných paliatrů, sester i navazujících profesí. Zlepšil se sice systém financování, kdy od roku 2018 funguje úhrada ze zdravotní péče od státu, ale přesto je to stále nedostatečné. Jen z toho se hospic rozhodně ufinancovat nedá, pokud mají být jeho služby kvalitní a multiprofesní.

Kolik lidí v Česku umírá doma?

Přestože podle průzkumu by si více než tři čtvrtiny Čechů přály zemřít doma, ve skutečnosti se to podaří jen čtvrtině z nás. Změny se dějí, ale zatím jen pozvolna. Chybí nové kapacity, také škála terénních služeb je dost omezená – a bez ní je péče v domácím prostředí hodně náročná, často doslova nemožná. Populace stárne a přibývá lidí, kteří žijí sami, mnoho pečujících je samo v seniorském věku a křehkém zdravotním stavu. I když jste při síle, péče o blízkého doma, je „full time job“ a obvykle neslučitelná s prací. V praxi to tedy dopadá tak, že umírající pacienti zůstávají v LDN nebo ve zdravotnických zařízeních do poslední chvíle. 

Kolik stojí péče o pacienta v domácím hospici?

Celkové náklady multidisciplinární mobilní specializované paliativní péče činí asi čtyři až šest tisíc korun denně. Hospice jsou financovány vícezdrojově, mají tedy příjmy ze zdravotního pojištění, darů, grantů, dotací na sociální služby, z benefičních aktivit a kampaní a někdy také od pacientů a klientů. Cesta domů např. fakturuje pacientům za péči domácího hospice 500 korun denně, praxe v různých hospicích se ale liší.

Kolik lidí se za vás dostávalo do péče Cesty domů?

V roce 2023 se starala o 700 pacientů.

Který silný zážitek ze svého působení v Cestě domů si vybavíte?

Vždycky mě fascinovala síla zázemí, jaké v některých rodinách mají. Pamatuju si třeba příklad tří sourozenců, kdy se dva mladí muži láskyplně postarali o svého dvaadvacetiletého bratra. Výjimečné nebývají ani situace, kdy spojí síly bývalá a současná partnerka a společně doma pečují o „svého“ muže. Silným zážitkem pro mě bylo i setkání se starým pánem, který dokázal krásně doprovodit svou ženu až do její poslední chvíle, ačkoli byl nevidomý.

Jaké pozitivní změny paliativy vnímáte v české společnosti?

O tématu se určitě víc ví, víc mluví, je o něj větší zájem. Každý rok na podzim probíhá celorepubliková osvětová kampaň Dožít doma. Příležitostná podpora je častěji systémová a týká se nejen samotné péče, ale i výzkumu a osvěty. Přibývá nadací, dárců, filantropických počinů. Nedávno se otevřel dětský hospic v Brně, další vzniká v Praze. Paliativní služby jsou postupně dostupnější i v regionech, kde donedávna chyběly. Také nemocniční paliativní týmy už nejsou vzácností, paliativní přístup se postupně etabluje v domovech pro seniory.

Často jsou nositelem změn osvícení jednotlivci, ale jejich role je nedocenitelná, protože razí cestu a inspirují další. Příkladem může být Nadace Abakus (dříve Avast), která má lví podíl na rozvoji moderní paliativní péče v Česku. Díky jejich dlouhodobé, vytrvalé a promyšlené podpoře udělala česká paliativa ohromný kus práce a došlo ke skutečné profesionalizaci, rozvoji a systémové změně celého oboru. Ale pořád je toho opravdu hodně před námi!

Jak byste si přála umřít vy?

Smrt je pro mě tajemství, a tak to nejspíš zůstane. Kdybych si mohla vybrat, chtěla bych umřít očekávaně, neodejít bez rozloučení. Přála bych si umřít doma a ráda bych, aby se mnou byli moji blízcí a zároveň mi dopřáli soukromí. A moc bych se chtěla vyrovnat se všemi tak, abych neumírala s pocitem hořkosti.

Text: Adéla Vopěnková

Foto: Archiv Ruth Šormová