Alena Červenková: Chceme, aby se Česko stalo zemí, kde epilepsie není strašák

Epilepsie patří mezi nejčastější neurologické onemocnění na světě. Je jí podle vás věnována u nás náležitá pozornost?

Výzkumná a dotazníková šetření Společnosti E se zaměřují spíše na vnímání epilepsie, neposuzujeme míru pozornosti. Ale ze subjektivního hlediska člověka, který se v tématu profesně každodenně pohybuje, odpovídám, že epilepsii nebyla a není věnována náležitá pozornosti.

Epilepsie není vnímána jako lákavé či líbivé téma, v lidech vyvolává strach a obavy. Přitom si lidé s epilepsií velmi zaslouží nejen lepší informovanost, ale i větší pochopení a uznání veřejnosti. Získat si pozornost s tématem epilepsie není snadné. Buď to není téma, se kterým chtějí být dotyční spojováni, nebo se právě kvůli neznalosti závažnosti epilepsií domnívají, že není nutné tomuto tématu vůbec nějakou pozornost věnovat. Epilepsie není na první pohled vidět, stejně tak jako potíže, se kterými se lidé s epilepsií potýkají.

Co všechno tato diagnóza znamená pro dítě a jeho rodinu kromě samotných zdravotních obtíží?

Epilepsie zasáhne do fungování celého rodinného života. Velký nárok klade prakticky na všechny, a to zejména s ohledem na vyrovnání se s nemocí a jejím přijetí nebo na zvládání strachu a úzkosti. Do života vstoupí nejen změna životního a denního rytmu a režimu, ale zejména nepředvídatelnost, nejistota, kdy záchvat opět přijde, jaký bude mít dopad na zdraví, život, na studium, na volný čas dítěte, přátele či příležitosti.

Po závažnějším záchvatu se navíc může objevit trauma. Může přijít vyčerpání, bezmoc a pocity viny. Vyvstávají otázky, s kým, kdy a jak to vše sdílet. Jak a s kým řešit vyčleňování, z kolektivu, diskriminaci. Rodiče řeší dilema, jak moc dítě chránit a kdy nechat prostor pro jeho samostatnost. Proto jsou vedle nevyhnutelné zdravotní péče tolik potřebné včasné informace, podpora, sdílení a možnost se mít na koho obrátit.

S čím se podle vašich zkušeností může potýkat dítě ve škole? Co jeho spolužáci nebo učitelé často nechápou a co může být pro dítě nejtěžší?

Dítě s epilepsií se ve škole může setkat se strachem pedagogů i spolužáků, který vyplývá nejčastěji z neznalosti. Ta bývá způsobena buď neochotou rodičů dítěte s epilepsií sdílet informace o epilepsii, neochotou škol vyjít vstříc oprávněným požadavkům rodičů, nebo také mylným sdílením školitelů bezpečnosti práce o podávání záchranné medikace dětem s epilepsií ve školách, s čímž se opravdu setkáváme.

Pedagogové se často bojí právní odpovědnosti, a tak dítě raději preventivně vyloučí z výletů, škol v přírodě, kulturních a sportovních akcí nikoliv proto, že by to bylo nutné, ale proto, „aby se něco nestalo“. Pokud není z jedné či z druhé strany ochota sdílet informace, spolužáci i pedagogové nemusí rozumět tomu, že epilepsie má desítky různých forem a podob s různým průběhem, a spojují si ji zejména s dramatickým velkým záchvatem, který ale zdaleka není jediným projevem nemoci.

Pro dítě samotné pak může být nejtěžší vyrovnat se s tím, že je neoprávněně vyčleňováno a nemá rovné příležitosti jako ostatní spolužáci. Kolegyně se také často setkávají s tím, že po proběhlém velkém záchvatu se hlavně adolescenti stydí vrátit do školy, že je spolužáci viděli v pro ně hodně zahanbující a psychicky velmi traumatizující situaci.

Mluvíte o tom, že děti s epilepsií zažívají ve školním systému diskriminaci. Můžete to upřesnit?

V praxi řešíme nejčastěji právě popsané případy vylučování z běžných školních aktivit, sportovních, škol v přírodě, výletů, školních družin nebo zájmových kroužků, a to kvůli obavě, že by mohlo dojít k záchvatu a škola by za případně vzniklé potíže nesla odpovědnost.

Setkáváme se i s tím, že školy odmítají od rodičů převzít záchrannou medikaci, takže dítě je fakticky ponecháno bez pomoci, pokud záchvat přijde. Setkali jsme se s tím, že základní školy určitým způsobem působí na rodiče, aby si našli jinou školu, kam bude jejich dítě docházet, a to už při zápisu do první třídy, když se dozví diagnózu dítěte.

U starších dětí při výběru střední školy dochází k tomu, že škola např. preventivně odrazuje uchazeče s epilepsií od určitých oborů nebo praxí, opět s odkazem na bezpečnost, aniž by reálně posoudila konkrétní typ a závažnost onemocnění. A to se stává i v případech, že rodiče mají doporučení ke studiu od ošetřujícího lékaře. Výsledkem je, že si dítě samo nebo rodiče raději vyberou doporučený „bezpečnější“ obor, než který by dítě skutečně rádo studovalo. Tím dochází k omezení jeho práva na rovný přístup ke vzdělání.

Jak se mohou rodiče bránit, pokud mají pocit, že jejich dítě je kvůli epilepsii ve škole diskriminováno? Na koho se mohou obrátit?

Rodiče se mohou obrátit na naši odbornou sociální poradnu, kde s nimi řešíme konkrétní kroky od komunikace se školou přes přípravu podkladů až po informace o právech dítěte na vzdělávání ve školách.

V praxi to často vypadá tak, že rodiče iniciují opakovaná jednání s vedením školy, vysvětlují závažnost nemoci, zároveň ale i možnosti, jak dítě zapojit bez obav do běžného chodu školy, přináší argumenty a krok za krokem odvrací obavy z právní odpovědnosti. Což někdy může být i běh na dlouhou trať.

Takovým příkladem je příběh jedné maminky chlapce s epilepsií, která svolávala opakované schůzky se zástupkyní ředitele i ředitelem a škole dodávala lékařské zprávy, argumenty a fakta o možnosti podání záchranné medikace synovi. Teprve když si vedení školy uvědomilo, že bez podání léku hrozí dítěti převoz do nemocnice, na ARO a uvedení do umělého spánku, což dříve dítě zažilo, začalo být ochotné se vážně zabývat tím, co mohou v takové situaci dělat oni. I přes informace od maminky ale škola nakonec požádala o právní stanovisko, než cokoliv umožnila.

Kromě naší poradny se rodiče mohou obrátit také na Českou školní inspekci nebo veřejného ochránce práv, pokud mají pocit, že dochází k porušování práva dítěte na rovný přístup ke vzdělávání.

Co znamená záchranná medikace?

SOS neboli záchranná medikace se podává ve chvíli, kdy je třeba epileptický záchvat zastavit a zabránit rozvoji život ohrožujícímu stavu nazývanému status epilepticus. Pokud probíhá epileptický záchvat s křečemi a poruchou vědomí déle než dvě až pět minut, hrozí dotyčnému vážné poškození zdraví. Cílem záchranné medikace je této situaci zabránit. Jedná se o medikaci, kterou lze podat rychle a bez odborného zdravotnického vybavení, je tedy určena i rodičům nebo pedagogům pro laické podání, nikoli jen zdravotníkům.

Proč se ale někteří učitelé nebo školy bojí dítěti lék podat, i když ho má předepsaný a jeho podání může být v dané situaci velmi důležité?

Hlavní příčinou je nejspíše nedostatek informaci nebo naopak mylné informace a právní vakuum. Přestože poskytnutí první pomoci je zákonnou povinností, podání konkrétního léku bývá mylně vnímáno i vykládáno jako „zdravotnický úkon“, který smí provést jen zdravotník. Pedagogové se proto obávají právní odpovědnosti a postihu, pokud by se při podání léku cokoliv zkomplikovalo.

Tuto nejistotu bohužel prohlubují i dezinformace sdílené přímo na školeních bezpečnosti práce, na kterých obecně zaznívá, že se dětem žádný lék podávat nesmí. A to i přesto, že dnes již existuje metodické doporučení a plán podpory pro zajištění zdravotní podpory dětí s epilepsií ve školách a školských zařízeních, který školám dává jasnou oporu, jak jednat v případě nutnosti podání SOS medikace. Obavy některých ředitelů a učitelů jsou pravděpodobně stále silnější než ochota připravit se na pomoc v akutní situaci.

Stačí podle vás k překonání obav školy informace od rodičů, nebo je nutná systémová změna?

Naše zkušenost ukazuje, že samotná osvěta ze strany rodičů obavy školy ne vždy rozptýlí, a to i když rodiče dodají potřebné odborné vyjádření lékaře, zdravotní zprávy, právní stanovisko, metodické doporučení včetně plánu podpory i nabídky např. školení přímo v dané škole.

Bez jasné opory v zákoně či např. ve Standardech první pomoci Českého červeného kříže se pouze individuálním přesvědčováním strach některých ředitelů nedá překonat. Proto je podle nás nutná systémová změna. Právě z těchto důvodů v současné době spolupracujeme mimo jiné na doplnění Standardů první pomoci Českého červeného kříže o postup u křečových stavů včetně podání záchranné medikace a na možnosti legislativního ukotvení pojmu zdravotní podpora.

Existuje vůbec nějaká systematičtější podpora a proškolování pracovníků škol? Nemoc a první záchvat asi může přijít v jakémkoli věku a kdekoli, tedy i ve škole?

Systematické proškolování v tuto chvíli chybí, probíhá pouze na základě individuální nabídky a poptávky. Je to přesně tak, že záchvat může nastat kdykoliv a u kohokoliv z nás, proto v rámci našeho projektu chceme prosadit výše uvedené změny a vedle toho vytvořit síť vyškolených pedagogů – peer ambasadorů, kteří budou dobrou praxi šířit v regionech. Chceme také nabídnout školám právní manuál i praktické návody prostřednictvím Mapy pomoci, kterou připravujeme.

Existuje v Evropě příklad, jak by mohl takový systém podpory vypadat?

Inspiraci máme v Rakousku, kde je podání urgentních léků chápáno jako jedna ze základních povinností vyplývajících z role pedagoga. Zásadní roli v tom hraje zákonné studentské pojištění, které pedagogy chrání před případnými nároky na náhradu škody. Díky tomu lze obavy z podání léků označit za neopodstatněné, a inkluze dětí s chronickým onemocněním tak může být výrazně jednodušší. Máme v plánu otevřít diskuzi nad zavedením podobného pojistného modelu také v České republice.

Snaha prosadit systémové změny není vaší jedinou činností, zaměřujete se hlavně na pomoc rodinám. V čem přesně vaše podpora spočívá?

Jsme jediná odborná sociální služba pro lidi s epilepsií a jejich blízké v České republice a už 36 let poskytujeme oporu tam, kde končí práce lékaře a začíná každodenní život. Nabízíme psychologické a sociálně-právní poradenství, peer podporu, virtuální skupiny i právě vzdělávání ve školách, firmách a organizacích. Kampaněmi šíříme osvětu a snižujeme předsudky vůči lidem s epilepsií.

Provozujeme také komunitní zahradu a sociální podnik Aranžérii. Při přípravě aktivit pracujeme metodou Design zaměřený na člověka, což znamená, že naše projekty tvoří a realizují primárně lidé s epilepsií a jejich blízcí. Pracujeme na tom, aby Česká republika byla zemí, kde epilepsie není strašák, ale zvládnutelná součást života, a náš systém podpory chrání zdraví, život, důstojnost a šance lidí s epilepsií.

Zmínila jste Aranžérii, o co se jedná?

Aranžérie je květinová dílna a sociální podnik, jehož cílem je podpořit lidi s epilepsií a jejich blízké. V našem případě jsou to zejména maminky dětí s kombinovaným postižením. Péče o dítě s handicapem obvykle vyžaduje flexibilní pracovní dobu, možnost reagovat na akutní situace a pochopení okolí, což práce v Aranžérii umožňuje.

Proč by si měl člověk vybrat květinu právě od vás a co vše vlastně nabízíte?

V Aranžérii zajišťujeme květinovou výzdobu soukromých i firemních akcí, pořádáme kreativní workshopy a teambuildingy, dodáváme pravidelný květinový servis do kanceláří i domovů a nabízíme e-shop, květinové předplatné, workshop v krabici i dárkové poukazy.

Součástí naší práce je i projekt Kytka pro babi a dědu pro seniory v domovech, ke kterému nově přidáváme spolupráci s dětskými domovy a odděleními dětské psychiatrie. Každá objednávka u nás má dvojí smysl, dostanete profesionální floristickou službu a zároveň podpoříte práci potřebných lidí a udržitelnost projektů, které pomáhají lidem s epilepsií a jejich blízkým.

Aranžérie má totiž kromě pomoci rodinám i potenciál generovat zisk, díky kterému dokážeme zajistit dlouhodobou udržitelnost nejen jí samotné, ale také posilovat finanční nezávislost dalších projektů Společnosti E, ať už je to poradenství, osvěta, nebo vzdělávání.