Lucie Ovsenáková: Pomozte nám pohnout systémem

Co pečujícím dnes v Česku nejvíc chybí?

Jsou to nejvíce dvě věci, peníze a pravidelné vystřídání při péči. Všechno ostatní je nadstandard, který řešíte, až když máte zajištěnou základní existenci a nějaké rozumné fungování. Je důležité zdůraznit, že mluvím zejména o pečujících, kteří se starají o svého blízkého prakticky nonstop, 24 hodin sedm dnů v týdnu, většinou s nutností zajistit velký objem zdravotní péče, nemohou se od něj vzdálit. To je opravdu velmi náročné a systémová podpora není dlouhodobě vůbec vyřešena.

Zastáváte názor, že dostupnost péče, financí a služeb by pro každého zdravotně postiženého měla být stejná, ať už žije v instituci, nebo doma. Je dnes některá péče samotným nastavením systému upřednostňována?

Přestože jsme ze strany státu neustále přesvědčováni, že cílem je, aby lidé mohli zůstat doma, systém je pořád nastaven tak, že významně upřednostňuje instituce, hlavně financováním. Pečovat doma se po všech stránkách nevyplatí. Taková hezká evropská představa je, že pečující by za svou roli neměl být nijak znevýhodněn, ale on je, a to prakticky ve všech ohledech.

Často slyším, že žijeme v sociálním státě a máme za to být vděční. Ale my nejsme sociální stát. Nemáme totiž propracovanou podporu těch nejzranitelnějších, nejslabších. Na úřadě vám řeknou „tak si vypište sbírku“ nebo „máte přece příspěvek na péči“. Že ho ale celý utratím za nutné vystřídání a mně nic nezůstane, to už neřeší.

Pořád tady de facto převládá názor, který asi nejlépe vystihují slova „pečuj a padni“. Zkrátka že se bere jako norma, že pečující se pro svého blízkého zcela obětuje a odrovná a odměnou mu bude dobrý pocit. Za těchto podmínek se logicky spousta lidí starat nechce a pak to vypadá, že ty instituce nutně potřebujeme, protože kam by ti lidé šli.

Říká se, že jeden postižený živí tři zdravé, a ono to nebude daleko od pravdy. Na chod institucí je vázáno velké množství zaměstnanců a finančních toků a to se hodně těžko mění.

Běžný člověk možná vůbec nevnímá, že rozhodnutím starat se o svého blízkého doma pečující šetří státu nemalé peníze. Mohla byste popsat, kolik peněz stát stojí nemocniční péče a kolik ta domácí?

Hodně lidí si myslí, že individuální péče doma je drahá a že se nedá dělat nic jiného, než dát toho člověka do nějaké instituce. Ale drahá je právě ta péče v instituci. Právě lidé na plicní ventilaci zůstávají dlouhodobě na lůžkách následné intenzivní péče, které stojí 230–350 tisíc korun měsíčně oproti 130 tisícům korun v domácí péči. Z těch je hrazena domácí zdravotní sestra na tři hodiny denně, pronájem a servis techniky a zdravotnický materiál. Za šest let, co pečuji o manžela, už jsem státu ušetřila asi sedm milionů. Bohužel pro provozovatele nemocnice je takový pacient skvělý zdroj příjmů. Není pro ně cílem, aby šel domů.

Váš manžel potřebuje péči nepřetržitě, jaké dnes existují možnosti podpory pečujících doma? A ptám se na služby, které vám může uhradit pojišťovna.

Zdravotní pojišťovna hradí tři hodiny domácí zdravotní péče denně. Teď od ledna za určitých podmínek i šest hodin, ale ještě jsem neověřovala, jak to funguje, protože naší agentuře domácí péče teď stejně chybí sestry. Přitom v nemocnici je hrazena zdravotní sestra na dvanáct hodin denně přímé péče jeden na jednoho. Je to obrovský nepoměr a nespravedlnost. Jste doslova nuceni toho člověka nechat v nemocnici.

A sociální služba, např. Charita, nebo osobní asistence nesmí pomoci vůbec, kvůli zdravotním úkonům, které péče obsahuje. V České republice totiž není možné, aby zdravotní úkony dělal někdo jiný než zdravotník, přitom se ale bavíme i o úkonech, jako je například podání léků, což je samozřejmě schopen dělat jakýkoli člen domácnosti a jistě i sociální pracovník, zákon to ale neumožňuje.

A jaká je reálná dostupnost podpůrných služeb, které se teoreticky nabízejí?

Bohužel na ně není žádný nárok, je omezená kapacitou a regionální dostupností. Nejsou sestry a v některých regionech není šance někoho sehnat. Podle dat ÚZIS nemá 30 procent ventilovaných pacientů domácí zdravotní sestru vůbec a dalších 30 procent ji má jednou měsíčně. To je naprosto tristní. Ti pečující mnohdy opravdu tráví čas 24 hodin denně doma bez oddechu. Dokonce mnozí dělají i úkony, které má dělat lékař, jako je třeba výměna tracheostomické kanyly. Když si představíte, že jde o lidi v intenzivní péči na přístrojích, je to naprosto zoufalá situace. Bohužel to z mé zkušenosti mnoha zodpovědným lidem z oblasti zdravotnictví takto přijde v pořádku. Podle nich je péče zajištěna v nemocnici. A pokud chcete mít svého blízkého doma, tak se starejte. A lidé, z hrůzy z přesunu zpět do nemocnice, se starají.

Mnoho pečujících volá po zdravotním respitu. Co si pod tím máme představit a jak by měl ideálně vypadat, aby pečujícím skutečně pomohl?

Jde vlastně o zdravotní odlehčovací službu po dobu, kdy se pečující nemůže starat. Dnes je jediným důvodem přijetí do nemocnice zdravotní stav pacienta, nikoliv problém či potřeba pečujícího. Jenže ani tento typ odlehčení, tedy zajištění přijetí třeba do nemocnice kvůli potřebám pečujícího, opět neřeší péči v domácím prostředí. Zase je to instituce se všemi riziky, v nemocnici jsou to například nemocniční infekce, které jsou zvlášť nebezpečné pro lidi s otevřenými dýchacími cestami.

Nedávno jsem byla s dětmi pár dnů na horách, a abych mohla odjet, musela jsem pro manžela zaplatit zdravotní sestru jako samoplátce. Jedna noc mě stála 4 000 korun. Proč musím platit něco, co je v nemocnici normálně hrazeno? A proč taková služba prakticky neexistuje?

Mám pocit, že tvůrci změn přemýšlí o odlehčení stále primárně v podobě pobytové péče v nějakém zařízení. Je to to, co chcete, nebo spíš potřebujete podporu doma?

Přesně tak, všechno je nastaveno na péči v instituci. Každý má samozřejmě jiné potřeby a někteří pečující by i péči v instituci využili. Ale pravidelně, třeba na týden v měsíci. A to jim zase nikdo nedá. A i kdyby ano, tak není kapacita. Každý by měl mít možnost individuálně nastavit, jakou péči potřebuje, a tu měl zajištěnou v rámci určitého finančního objemu, který by byl pro všechny stejný.

Staráte se nejen o manžela, ale společně i o děti. Jak situaci zvládají ony?

Jak kdy, někdy dost špatně. Zkuste si představit, že ať jste kdekoli, neustále koukáte na hodinky, abyste se včas vrátila domů, protože člověk, který vás střídá, chce či musí odjet. Zůstat déle na hřišti? Zakecat se s kamarádkou? Neexistuje. Na vše musím mít záskok, třídní schůzky, odjezdy na školu v přírodě, doktory, večerní vystoupení dětí v ZUŠce, prostě vše. Jsem odkázaná na pomoc mimo systém, a tak se mi ne vždy podaří někoho sehnat, což čím dál hůř nesu. Navíc ta neustálá organizace každé minuty je strašně vyčerpávající. Do toho nám pořád chodí domů cizí lidé, děti vlastně nikdy nejsou samy doma. Bez pomoci se neobejdu, ale je to velké narušení intimity a soukromí, zvlášť když přijde někdo nový.

No a samozřejmě finance. Na jednu stranu se snažím šetřit, co to jde, takže děti leccos nemají, na druhou jim zase nechci odpírat běžné dětské radosti, protože ony za naši situaci vůbec nemohou. Dalo by se říct, že děti vážně nemocných rodičů jsou obrovsky znevýhodněnou a zranitelnou skupinou, jíž se ale nikdo systémově nezabývá. Všechno táhnou různé nadace a sbírky. Když jeden rodič vážně onemocní a druhý se o něj stará, vypadne rodině úplně ekonomický příjem. Uměla bych si představit, kdyby pro tyto děti existovala cílená sociální dávka, jako mají třeba děti v pěstounské péči. Na co jiného má být sociální systém než na podobné situace. Snažím se apelovat na poslance, že je něco takového potřeba, ale zatím se v tom nic neposunulo.

Mezi pečujícími je mnoho rodičů, které se starají o své děti. Jsou potřeby pečujících rodičů v něčem specifické?

Pečující rodiče mají trochu jinou pozici. Pokud jsou na péči dva a pokud třeba jeden dobře vydělává, jsou na tom výrazně lépe. Mohou se vystřídat, mají nějaký zdroj peněz. Průšvih je, když na postižené dítě zůstane rodič sám. Nemá žádný zdroj příjmů a tam je ta situace zoufalá. Některé matky pečují desítky let, jsou úplně vyřízené. Ti lidé často končí s rakovinou, vyčerpáním, zhroucením, spousta pečujících je na antidepresivech. Nedá se to dlouho vydržet. Navíc to dítě vyroste v dospělého a ten přirozeně nechce trávit svůj čas pořád s maminkou.

Postižení často vznikne při předčasných nebo komplikovaných porodech, máma dostane do náruče miminko s tím, že ho zachránili, ale pak už je na všechno úplně sama. U takto postižených dětí je pak obvykle potřeba i velký objem rehabilitací či zdravotních zákroků, řeší se školka a škola, kontakt s jinými dětmi, volnočasové aktivity.

Mohlo by se zdát, že se jedná o malou skupinu lidí. Kolik ale neformálních pečujících, kteří se starají doma o své blízké, je?

Teď to bude asi trochu úsměvné, ale úřady nemají data a už dvacet let je zjišťují. Trochu přeháním, ale teď vážně. Nevíme, kolik je pečujících, kteří se starají nonstop 24 hodin sedm dnů v týdnu. Tohle by mělo být nadefinováno už při přiznání příspěvku na péči a těmto lidem by pak měla jít zvýšená podpora včetně třeba „platu“ pečujícího či nemocenské a nějakého systému vystřídání.

Podle mého odhadu může být pečujících kolem deseti tisíc, těch, co se starají o ty nejvíce postižené, tak dva tisíce. Ale je to opravdu jen můj odhad. A pak je nějaké množství lidí v institucích, o které by se třeba rodina postarala, pokud by na to měla podmínky.

A dochází k nějakým systémovým změnám, které situaci pečujících mohou změnit k lepšímu?

Je takový zajímavý fenomén, že spousta politiků a úředníků mluví o tom, že to k lepšímu změnit chce, ale nějak se pořád nic moc neděje. Velká čest výjimkám! Znáte to, když vám muž říká, že na to rande strašně chce, ale má pořád moc práce a nemůže? Tak na žádné rande vlastně doopravdy nechce. Ono to bude podobné.

Na druhou stranu, legislativní proces je strašně zdlouhavý a složitý. Navíc se vyjadřuje a zapojuje velké množství subjektů, které hájí svoje zájmy. Mnohé jsou zaštítěny velkým vlivem. Je to těžké. Navíc vždycky, když vyjdu z jednání, které jsem absolvovala, přijde mi, že se mi úplně nedařilo zprostředkovat realitu, kterou žijeme. Objevuje se názor, že to prostě nějak funguje a takto to stačí, že na víc nejsou peníze. Ale málokdo si všechny ty problémy a překážky umí opravdu představit. Vžít se do toho prostě nejde.

Je něco, čím by mohl pomoci každý z nás?

Určitě. Pokud chcete pomáhat, rozhlédněte se kolem sebe, třeba je přímo ve vašem okolí někdo konkrétní, kdo na tom není nejlépe. A vy, co máte vliv na klíčová místa, pomozte nám pohnout systémem. Každý, kdo bude o problematice pečujících mluvit s osobami, které rozhodují, obrovsky pomůže. Stejně tak tlak médií hraje velkou roli. Uvítáme každou pomocnou ruku. Děkujeme.