Autismus má mnoho podob

Činnost vaší organizace je zaměřena na pomoc rodinám s dětmi s poruchou autistického spektra, zkráceně PAS. Kolika dětí se odhadem v České republice PAS týká?

Podle posledních studií, které jsou dostupné, se uvádí, že v populaci má každé 44. dítě poruchu autistického spektra. Výskyt poruchy autistického spektra u chlapců je až pětkrát častější než u dívek. Průměrný odhad výskytu autismu v populaci se v průměru šplhá ke 2 %.

Co vlastně znamená porucha autistického spektra a v čem je péče o lidi s PAS specifická?

Poruchy autistického spektra patří k nejzávažnějším vrozeným neurovývojovým poruchám. Autismus zasahuje celou osobnost a projevuje se ve třech oblastech, tzv. „triádě narušení“ v oblasti komunikace, sociální interakce a porozumění. Každý člověk s autismem je specifický, potřebuje jiný způsob komunikace, jinou míru podpory a pomoci.

Například u dítěte s dětským autismem bývá často přidružený mentální handicap a neverbalita. Pokud se u těchto dětí vyskytuje i chování náročné na péči, projevuje se agresivním chováním vůči svému okolí nebo se sebepoškozuje. V takové chvíli se musíme zamyslet nad tím, proč se dítě chová právě takto? My jsme něco udělali špatně nebo se dítě necítí dobře v prostředí, ve kterém je? S tím spojená je velmi často i úzkost, kterou dítě prožívá, protože se nemůže dorozumět slovy, nedokáže vyjádřit své potřeby tak, jak to děláme běžně my.

Úzkosti a deprese mají také velmi často děti a dospělí s vysocefunkčním autismem a s Aspregerovým syndromem. Tito sice verbální komunikaci narušenou nemají, ale velmi často mají potíže v tom, jak s vrstevníky navázat a udržet kontakt a vztah. Každé autistické dítě je jiné, co funguje na jedno dítě, nemusí působit na druhé. Je velmi důležité mít dostatečný prostor a čas na to, abychom zjistili, co je účinné. Práce s cílovou skupinou autistů vyžaduje odborný přístup. V Rodinném Integračním Centru se neustále snažíme vzdělávat v nových technikách a metodách práce včetně těch, které přicházejí ze zahraničí.

Diagnóza autismus s sebou stále nese stigma a rodiny se většinou dostávají do sociální izolace. Ještě nedávno bylo jen minimum služeb, které těmto rodinám i samotným lidem s PAS pomáhaly, zlepšuje se situace?

Pomalu vznikají nové služby, ty stávající se zkvalitňují napříč celou Českou republikou. Stále ale vnímám velké rozdíly mezi kraji v pokrytí potřeb této cílové skupiny a také, bohužel, v jejich nedostatku. Domnívám se, že je třeba přistoupit velmi rychle k systémové změně zejména u služeb pro osoby s těžkým funkčním postižením PAS+.

Jaké služby jsou tedy nejvíce potřeb?

My se například potýkáme neustále s naplněnými kapacitami našich terénních a ambulantních služeb, takže zájemci musí čekat i půl roku, než se kapacita uvolní. Významná je také poptávka od našich klientů po pobytových službách typu chráněného bydlení nebo domova pro osoby se zdravotním postižením pro mládež a dospělé lidi s autismem. Neméně potřebné jsou též volnočasové kroužky, příměstské tábory, o které je několikanásobně větší zájem, než jsou možné kapacity realizátorů. V některých malých městech se rodičům ani tato možnost nenabízí. Velké starosti rodinám s dětmi s podezřením na PAS dělají dlouhé čekací lhůty na diagnostiku u pedopsychiatrů nebo klinických psychologů. Mnohdy čekají rodiny více než rok. Problém vnímám také v případě akutní krize, kdy je potřeba pobytové psychiatrické léčby.

Jak těmto rodinám pomáháte vy?

Rodinné Integrační Centrum poskytuje své služby v Pardubickém kraji. Máme čtyři registrované sociální služby. Mezi ně patří raná péče pro rodiny s dětmi s PAS, poruchami komunikace a sociální interakce ve věku od 1 do 7 let s kapacitou 85 rodin. Těmto rodinám poskytujeme poradenství, společná setkání i terapie. Nesmírně důležitá je také podpora rodiny ve chvíli, kdy se dozví diagnózu dítěte a prochází procesem přijímání této situace.

Další službou jsou sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s PAS ve věku od 8 do 18 let s kapacitou 80 rodin. Velmi žádoucí jsou v této službě kromě poradenství a terapií i nácviky sociálních a komunikačních dovedností. Pak je to sociální rehabilitace pro osoby s PAS ve věku od 16 do 64 let s kapacitou 22 osob a do čtyřlístku služeb patří ještě osobní asistence pro osoby s PAS ve věku od 1 roku do 64 let věku s okamžitou kapacitou 10 osob.

Ale jak jsem již zmiňovala, všechny služby máme zcela naplněny a nové zájemce musíme zařazovat do seznamu čekatelů. Jen pro ilustraci, službu osobní asistence jsme začali poskytovat od ledna 2023 a již teď máme skoro 40 zájemců a další nás kontaktují se zájmem o tuto službu. Kromě sociálních služeb realizujeme řadu dalších doplňujících aktivit, jako jsou volnočasové kroužky, pobyty, příměstské tábory v Pardubicích a Lanškrouně.

Jste jedna z organizací, která nabízí rodinám službu homesharing. O co se jedná?

S homesharingem jsme začali pilotně v roce 2019 a v současné době společně s Dětmi úplňku ho mentorujeme pro dalších šest organizací z celé ČR. Homesharing je, v našem pojetí, komunitní pobytová odlehčovací služba. Péči o dítě s autismem na domluvenou dobu přebírají vyškolení hostitelé, kteří chtějí věnovat smysluplně svůj volný čas na péči o dítě s autismem.

Základním principem služby je pozvolné navazování vztahu dítěte s autismem s hostitelem, dlouhodobá spolupráce hostitelské rodiny s rodinou s dítětem s autismem a zejména lidský přístup citlivý k potřebám a přáním konkrétního dítěte. Snažíme se pomoci dětem překonat odloučení od svých blízkých, nabídnout porozumění a laskavý přístup, pocit bezpečí i mimo vlastní domov. Primární rodina, tzv. klientská rodina, si pak může odlehčit od dlouhodobé zátěže a náročné péče o své dítě.

Jedná se o poměrně novou službu v rámci České republiky. Jak ji po čtyřech letech fungování hodnotíte?

Rozhodně vidíme, že tento typ služby je velmi přínosný pro pečující rodinu. Proto bychom byli rádi, aby vyškolených hostitelů bylo co nejvíce. Vítáme tedy každého, kdo si myslí, že může věnovat trochu svého času, energie a potenciálu rodinám s dětmi s autismem, a rádi ho připravíme na péči o tyto děti. Zájemce z jiných krajů, než je Pardubický, jsme schopni nakontaktovat s organizací, která jim může pomoci blíže jejich bydlišti.

V nabídce máte ještě další dosti specifické služby, např. neurofeedbeck. O co se jedná?

Neurofeedback je metoda pro trénink a rozvoj mozku, která je vhodná pro děti i dospělé. Prostřednictvím této metody klient získává schopnost lépe se soustředit, zlepšují se jeho mentální funkce, zrychlují se reakce, zvyšuje se dovednost ovládat stres a emoční stavy. Pro neurofeedback využíváme nejnovější vybavení, které je v současné době dostupné. V praxi to probíhá tak, že nejprve proběhne vstupní setkání, na kterém se zjišťuje anamnéza klienta. Na dalších sezeních se již terapeut věnuje s klientem samotnému tréninku. Na hlavu klienta jsou připevněny čtyři elektrody a dále si vybere oblíbené filmy, videa, hry či pořady na YouTube, které bude na obrazovce sledovat. V případě dítěte je samozřejmě zásadní, aby s ním na terapie docházel někdo dospělý, kdo může terapeutovi popsat, jak se dítě mezi jednotlivými setkáními chovalo a projevovalo. Optimální počet terapií se pohybuje v rozsahu 20 až 50 sezení v závislosti na řešené problematice a intervalech terapií.

Od letošního roku máte v nabídce oxygenoterapii. Ta pomáhá dětem s PAS jak?

Oxygenoterapie může významně zmírnit projevy autismu. Kyslíková terapie spočívá v inhalaci vysokoprocentního kyslíku za zvýšeného tlaku v uzavřeném prostoru – tedy v hyperbarické komoře. Dítě do patnácti let nemůže být v komoře samo, ale v doprovodu rodiče, tzn. že tuto terapii současně využívá rodič i dítě. Oba dostanou tzv. kyslíkové brýle, jsou to trubičky do nosu, kterými dýchají vysokoprocentní kyslík. Uzavřená komora se začne plnit běžně dýchatelným vzduchem z kompresorů, následně se natlakuje. Terapie trvá 60 až 90 minut.

Při pravidelném využívání hyperbarické komory se rodiče mohou radovat ze zlepšené kvality spánku dětí s autismem, z posunu komunikačních schopností, chování, socializace v kolektivu, soustředění, zmírnění úzkostných stavů nebo i zlepšení funkce střev apod. O kyslíkovou terapii jsme se zajímali již delší čas, četli jsme řadu zahraničních studií. V zahraničí mají dobré zkušenosti s používáním hyperbarického kyslíku již 20 let. U nás však není tato terapie příliš dostupná. My jsme zjišťovali informace a výsledky zejména v Hyperbarickém centru kyslíkové terapie v Praze a v Českých Budějovicích, ve kterých hyperbarickou komoru pro své klienty využívají a též reflektují snížení již zmiňovaných potíží u dětí s PAS.

Služby jsou pro rodiny s dětmi zdarma, nebo si je musí hradit?

Poskytování sociálních služeb, jako je raná péče, sociálně aktivizační služby a sociální rehabilitace jsou ze zákona pro klienty zdarma. Osobní asistence je zpoplatněna. Platný ceník služby je k dispozici na našich webových stránkách. Neurofeedback i oxygenoterapie jsou zpoplatněné. Rodiče velmi často na tyto terapie shání finanční pomoc a podporu u dárců. Volnočasové aktivity, pobyty a vzdělávání jsou klienty spolufinancované. Snažíme se, abychom jako Rodinné Integrační Centrum získali finanční podporu od měst, obcí, kraje, nadačních fondů, ale i právnických či fyzických osob pro spolufinancování našich aktivit. Chceme, aby byly finančně dostupné všem klientům bez rozdílu.

Rodiče dítěte s PAS jsou pod velkým psychickým tlakem. Jsou unaveni, řeší nejen to, co bude dnes, ale jak se o dítě zvládnou postarat v budoucnu. Jak aktivity nabízíte přímo rodičům, abyste jim pomohli tento tlak zvládat?

V preventivních službách nabízíme rodičům poradenství a podporu od sociálního pracovníka, psychologa, psychoterapeuta a komunikační terapeutky. Odlehčení rodičům nabízíme při využití již zmiňovaných služeb osobní asistence a homesharingu. Rodiče mohou navštěvovat rodičovské skupiny, kde mohou sdílet s ostatními rodiči své zkušenosti a potřeby. V Pardubicích a Lanškrouně nabízíme i možnost účastnit se svépomocných skupin.

Rodiče velmi oceňují účast na pobytech, kde pro ně připravujeme program plný aktivit. Odpočinou si od náročné péče, relaxují, účastní se her a sdílejí své zkušenosti. Pro jejich děti připravujeme aktivity s asistenty.

 Rodiče mají možnost účastnit se i našich vzdělávacích aktivir, které realizujeme v Pardubicíchčři v Lanškrouně, ale i online, aby byly dostupné pro všechny. Zveme k nám lektory a odborníky na témata, o která mají rodiče zájem – např. sestava jídelníčku pro děti s PAS, son-rise, sexualita dětí a osob s PAS apod. Snažíme se v přednáškách pokrýt témata, která jsou pro rodiče důležitá a která jim mohou pomoci zvládat náročné situace co nejlépe.

Hledáme tedy cesty, jak rodičům odlehčit, poskytnout jim čas na odpočinek a nabrání energie na to, aby se o své děti mohli starat a přitom měli alespoň zlomek času i pro sebe a další své blízké.

Co by pro lidi s PAS a jejich blízké mohla udělat společnost?

I když je téma autismu čím dál více v laické veřejnosti známé, přesto si myslím, že je třeba neustále problematiku autismu, zejména potřeby osob s PAS, zmiňovat. Lidé s autismem si zaslouží být přijati a respektováni společností. Přistupujme k nim, prosím, vstřícně, s otevřeným srdcem a myslí. Již několikrát jsem se sama přesvědčila, že i když působí sociálně velmi neobratně, jsou neskutečně senzitivní a vycítí to, jak je vnímáte a jak k nim přistupujeme.

Druhý duben je Světovým dnem porozumění autismu. Proto můžete vidět modře nasvícené budovy v rámci celosvětové kampaně Light it up blue. Někteří lidé si berou modré oblečení či doplněk, protože modrá barva je barvou komunikace a porozumění. My v RIC věnujeme celý měsíc duben osvětovým aktivitám na podporu a porozumění autismu.

Hana Janiková Ředitelka Rodinného Integračního Centra, z. s., které poskytuje sociální služby pro rodiny s dětmi a osoby s poruchami autistického spektra v Pardubickém kraji. Působí též jako konzultantka, poradkyně zejména v oblasti řízení organizací, a to nejen v neziskovém sektoru, ale i ve školském a ziskovém sektoru. Lektoruje v kurzech šitých na míru potřebám jednotlivých organizací a firem, je též lektorkou v MBA studijních programech.

Nadace J&T

S Rodinným integračním centrem spolupracuje Nadace již od roku 2012 v rámci dlouhodobé spolupráce. V současnosti jde o vysoce profesionální a oceňovanou organizaci poskytující velmi komplexní služby pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra a kombinovanými vadami. Pravidelně Nadace přispívá na zajištění činnosti sociálních pracovníků v rámci SAS a poradkyň rané péče v rámci služby rané péče pro děti do 7 let.