Michal Panáček: Nikdo by neměl žít v kleci

10-minutové čtení
J&T specialista
j&t logo
sdílení
J&T Redakce



Michal Panáček: Nikdo by neměl žít v kleci
StarostiNadace J&T

Osvětové akce napomohly posunout vnímání autismu laickou veřejností do bodu, kdy je respektující a citlivé k této problematice. „Potýkáme se však stále i s názory, že jde o módní diagnózu, což této problematice moc nepřidává, stejně jako zažité komentáře lidí, že i já jsem taky asi autista,“ říká Michal Panáček, ředitel neziskové organizace MIKASA.


Podle statistických dat počet lidí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (PAS) stále roste, přesto je služeb pro ně v České republice stále chronický nedostatek. V čem je podle vás hlavní problém?

Těch potíží v systému je více. Chybí nám dostatečná raná intervence – čili po záchytu autismu či „podezření“ na autismus rychle dostupná diferenciální diagnostika a následná intervence, která by s dítětem ihned začala intenzivně pracovat. Tu musí provádět odborníci s adekvátním vzděláním či výcvikem a měli by být hrazeni státním systémem. Další potíže spatřujeme v nedostatku kvalifikovaných odborníků, chybí dětští kliničtí psychologové, pedopsychiatři, logopedi, terapeuti se zaměřením na děti, specializovaní učitelé či pracovníci v sociální sféře. Současně také systém jako takový není schopen zajistit adekvátní finanční podporu pro vznik nových služeb, které by byly schopny reagovat na aktuální potřeby lidí s poruchou autistického spektra a jejich rodin.

Proto vidíme nutnost v systémových změnách, které pomohou nastavit funkční a udržitelný systém. Velký potenciál je ale i v oblasti dárcovství, skrze nějž můžeme aktivně a smysluplně cílit pomoc tam, kde je nejvíce potřebná.


Patříte mezi organizace, které se podpoře dětí i dospělých s PAS věnují mnoho let, letos slavíte 15. výročí vzniku. Jak se za tu dobu proměnilo povědomí společnosti i zájem lidem s PAS pomoci?

Domnívám se, že díky osvětovým akcím se podařilo posunout vnímání autismu laickou veřejností do bodu, kdy je respektující a citlivé k této problematice. Potýkáme se však stále i s názory, že jde o módní diagnózu, což této problematice moc nepřidává, stejně jako zažité komentáře lidí, že „já jsem taky asi takový autista“. I když mnoho lidí ve svém okolí má či zná člověka s autismem, zájem pomoci těmto lidem stále není vysoký. Samotný název porucha autistického spektra napovídá, že se jedná o určitou různorodost projevů. A jedním z těch projevů, který není úplně líbivý a pro společnost akceptovatelný, je náročné chování, např. agrese. To je často spouštěno nenaplněním potřeb člověka, neporozuměním a neschopností dát své potřeby a pocity najevo jinak. A právě tyto projevy budí často v okolí obavy a nechuť či strach ze služeb, které by byly v komunitě. Naopak ale právě komunitní služby založené na individuálním přístupu jsou potřebné.

I v Česku už ale existují služby, které přinášejí možnost pomoci a podpory osob s intelektovým znevýhodněním a autismem například tím, že lidé darují rodině svůj čas. Takovou aktivitou je homesharing, což je stručně řečeno sdílení péče o dítě s intelektovým znevýhodněním. Jednoduše to znamená, že člověk věnuje svůj čas dítěti s PAS a rodičům daruje chvíli odpočinku.


PAS se diagnostikuje již u dětí, ale překvapilo mě, kolik dotazů ve vaší poradně se týká i diagnostiky dospělých. Je diagnostika PAS v pozdějším věku častá?

V současné době si čím dál více dospělých uvědomuje určité odlišnosti, které se jim dříve dařilo zvládat, ale nyní, v určitých situacích, jim činí potíže. Proto se zajímají o možnost diagnostiky, která by odhalila, v čem tato odlišnost je. K zájmu dospělých přispívá také zvýšené povědomí o poruše autistického spektra a jejích projevech.

Diagnostika v dospělém věku je však problematická, jelikož se jedná o neurovývojovou poruchu v rámci dětského věku. Proto je pak v dospělém věku složitější získat vypovídající informace o vývoji v dětství. Proto je velmi důležitá včasná diagnostika.


Jaký vliv má právě včasná diagnostika na rozvoj dovedností a komunikace lidí s PAS?

Včasná diagnostika je pro záchyt poruchy autistického spektra velmi důležitá. Již při kontrole v 18 měsících věku dítěte je součástí preventivní lékařské prohlídky screening na autismus. Co je však důležitější, a to v Česku není na úrovni, jak bychom si představovali, je včasná intervence. Jde o systém služeb a programů, které jsou poskytovány dítěti se záchytem PAS a jejich rodinám s cílem předcházet negativnímu vývoji dítěte, zmírnit následky PAS, z nichž jedním z nich mohou být potíže v komunikaci, a poskytnout rodině i dítěti možnost sociální integrace. V případě dostupnosti těchto intervencí můžeme významně snížit dopad PAS na dítě i jeho rodinu a podpořit pozitivní vývoj dítěte i rodiny.


Právě samota a izolace je něco, s čím rodiče dětí s postižením či vážným onemocněním bojují velmi často. Co pro ně můžeme udělat?

Ano, je to tak. Nejen samotní lidé s intelektovým znevýhodněním, autismem či vážným onemocněním, ale často celé rodiny jsou vylučovány ze společnosti, cítí se osaměle, vyčerpaně, často se nevyspí, bývá pro ně problematické v klidu nakoupit, uklidit byt, případně se věnovat dalším dětem nebo partnerovi. Existuje možnost, jak rodinám s dětmi pomoci – věnovat jim volný čas. A to právě skrze celorepublikovou aktivitu homesharingu. Jde o komunitní sdílení volného času s rodinou, která má dítěte s intelektovým znevýhodněním. Vyškolený laik – tzv. hostitel – je proškolen v této problematice, následně je spárován s vhodnou rodinou v jeho okolí a v předem domluvený čas přebírá péči o dítě s intelektovým znevýhodněním. Pečujícím tato podpora přináší možnost odpočinku, nakoupení si v klidu, věnování pozornosti dalším potřebným věcem. Dítěti pak nové zážitky s hostitelem, posiluje se schopnost dítěte osamostatnit se a zvyšuje se nezávislost na pečujících. Hostiteli pak přináší možnost podívat se na svět z jiného úhlu pohledu, zažít zajímavé situace a prožít čas smysluplně.


Jakou podporu dostanou lidé, kteří do toho jdou?

Pokud se člověk rozhodne stát se hostitelem, má plnou podporu provázející organizace. Na počátku je potřeba, aby prošel tzv. přípravou, kde se dozví zásadní věci o homesharingu, o specifikách péče o dítě s intelektovým postižením a další. Následuje párování, kdy za podpory provázející organizace dochází k seznamování s rodinou a daným dítětem, a pak probíhá samotný homesharing. I v tomto období však hostitel není sám. Stejně jako rodina a dítě, tak i hostitel má svého adaptačního průvodce, který je mu k dispozici. Může s ním sdílet radosti i starosti homesharingu. V procesu pak jsou důležitá i skupinová setkávání hostitelů, kde je možné sdílet své zkušenosti se zkušenějšími hostiteli opět za podpory adaptačního průvodce.


Jaké služby lidem s PAS nabízí právě vaše organizace?

V rámci naší organizace MIKASA z.s. se snažíme nabízet spektrum služeb a aktivit, které pomohou lidem s PAS a jejich rodinám zvládat náročné situace.

Jedná o službu Průvodcovství rodin s dětmi s autismem, která podporuje pečující, snaží se je provést náročným životem a pomoci jim pochopit potřeby dítěte. Je určena všem, kteří jsou blízcí dítěti s autismem, včetně například učitelů či asistentů.

Služba sociální rehabilitace se zaměřuje na děti od sedmi let, dospívající a dospělé s vysokofunkčním autismem a Aspergerovým syndromem.  Pomáháme těmto klientům stát se co nejsamostatnějšími, zvládat překážky běžného života, pomáháme jim získat nové dovednosti, hledáme fungující strategie pro zvládání běžných činností, učíme je také zvládat administrativu, práci, jsme klientům oporou při pracovních pohovorech, pomáháme i se samostatným bydlením. Pak máme služby pro klienty, kteří potřebují vyšší míru podpory, například denní stacionář a Domov MIKASA. Obě služby jsou určeny pro klienty s autismem, mentálním postižením a chováním náročným na péči. Denní stacionář je služba denního typu, naopak Domov MIKASA nabízí bezpečné místo k životu pro osm klientů s nepřetržitou 24hodinovou podporou. Nabízíme také již zmíněný homesharing.


Jaké specifické potřeby mají lidé s poruchou autistického spektra?

Potřeby lidí s PAS jsou vlastně stejné jako potřeby jakéhokoli jiného člověka s tím rozdílem, že oni nemusí být schopni je pojmenovat. Současně přístup k jejich naplnění je u lidí s PAS ztížen právě specifiky autismu ve smyslovém vnímání, potížemi v sociální interakci a komunikaci jako takové. Pokud chceme těmto lidem opravdu pomoci, je důležité to, co je důležité mezi neurotypickými lidmi: respekt, přijetí a akceptace odlišnosti.


O které služby je největší zájem, respektive kterých je největší nedostatek?

Pokud se podíváme na služby jako takové, pak to jsou služby rané intervence, tedy nejen rané péče, služby odlehčovací, které umožní pečujícím načerpat síly a zajistit si své potřeby, a služby bydlení. Nejde jen o bydlení v malých komunitách, ale bydlení, které je schopno aktivně a rychle reagovat na potřeby lidí s PAS, s různou mírou podpory a je schopno se adaptovat na tyto klienty. U nás například téměř neexistují krizová lůžka pro situace, kdy se pečující není schopen o své dítě akutně postarat. Například onemocní, musí do nemocnice a podobně.


Jak jsou vlastně tyto služby financovány a dá se mluvit o finanční stabilitě, která by vám dávala jistotu existence a možnost rozvoje služeb?

Obecně jsou sociální služby financovány vícezdrojově. Hlavní část financí, bez kterých se žádná sociální služba neobejde, jde z veřejných zdrojů, jako jsou ministerstvo práce a sociálních věcí, kraje a jednotlivá města. Dalšími zdroji jsou příjmy od klientů, pokud jde o hrazené služby, z darů, případně z vlastní činnosti. Bohužel však neexistuje jistota ani predikce, s jakými finančními zdroji mohou neziskové organizace pro zajištění služeb na bázi roku či delšího výhledu počítat. Často se výsledky dotačních řízení dozvídáme v březnu a následně přicházejí finanční prostředky. To znamená, že první tři měsíce v roce je potřeba zafinancovat z jiných zdrojů, například úvěrů, což zvyšuje nákladovost služeb. Velmi důležitá je v tomto ohledu pro všechny služby podpora partnerů a donátorů, především firemních dárců a nadací, která je dlouhodobější a pravidelná, protože pomáhá udržet míru stability organizace.

 

V současné době plánujete výstavbu nového stacionáře. Jak denní stacionář funguje a proč je v nabídce vašich služeb nepostradatelný?

V roce 2025 plánujeme výstavbu denního stacionáře. Denní stacionář byl před 15 lety naší první službou podporující lidi s intelektovým znevýhodněním a autismem. Jeho nepostradatelnost tkví ve specifickém zaměření na osoby s náročným chováním. Toto náročné chování se může projevovat agresí proti sobě, okolí, lidem i předmětům, neusměrnitelnou mobilitou, neustálými verbálními projevy či dalšími prvky chování.

Představte si třeba dítě, které má radost, protože jede autobusem, a projevuje to tím, že běhá, skáče, sedá si na lidi, křičí a nedá se zastavit. Obdobně ovšem reaguje v případě, že se mu něco děje, v tu chvíli se může začít sebepoškozovat nebo se chovat agresivně, rozbíjet věci a křičet. Péče o tyto osoby je velice náročná, často 24 hodin, 7 dní v týdnu, a bývají odmítány v různých službách a rodiče nebo pečující osoby jsou velmi vyčerpaní.

Náš nový denní stacionář bude nabízet adekvátní prostor, bezpečné prostředí a terapie, to vše může přinést zmírnění intenzity či četnost náročného chování. Nové a přizpůsobené prostředí nebude přehlcující a bude odpovídat potřebám klientů, bude zde zajištěn adekvátní počet pracovníků. Díky tomu podpoříme u klientů rozvoj schopností i umožníme jim získat další dovedností. Denní stacionář zároveň umožní pečujícím odpočinout si, načerpat nové síly, ale také například udržet si práci a zachovat si tak společenský status či se věnovat dalším dětem.


Daří se vám sehnat finance na jeho výstavbu?

Bohužel zatím ne. Komplexní zajištění výstavby je problematické. I přesto, že se nám podařilo získat přibližně 22 milionů korun z evropských zdrojů, naše spoluúčast činí 7 milionů korun. Tuto částku musíme zajistit ze strany dárců, partnerů či nadací. A zde je velká příležitost pro ty, kteří by se rádi vydali spolu s námi cestou podpory osob s autismem a náročným chováním a řekli „Ne životu v kleci!“. Zapojit se je možné přes naše webové stránky https://mikasazs.cz/darujte/.


Blíží se Vánoce a nový rok, co byste popřál rodinám, které se starají o člena s PAS, a co těm, kteří o míře podpory pro ně rozhodují?

Pečujícím – rodinám, blízkým, všem, kdo se starají, bych v prvé řadě rád poděkoval za jejich péči a podporu, kterou svým dětem věnují, za trpělivost, kterou musí mít, a popřál bych jim co možná nejklidnější blížící se svátky a hodně sil.

Politické reprezentaci bych rád popřál poklidné svátky a do roku 2025 zamyšlení se nad tím, jak pečujícím a lidem s jakýmkoli handicapem zajistí jejich lidská práva. Protože nikdo by neměl žít v kleci, ať už nehmatatelné, sociální, nebo fyzické.


Michal Panáček

Sociální pracovník, terapeut, supervizor a kouč, který před 15 lety založil neziskovou organizaci MIKASA z.s., jejímž je dnes ředitelem. Věnuje se také práci na systémových změnách v péči o osoby s náročným chováním, supervizemi a také přístupem s názvem Podpora pozitivního chování (Positive behaviour support). Jeho snahou je kultivovat české prostředí péče o jednu z nejzranitelnějších skupin obyvatelstva.

Michal Panáček

Upozornění

Uvedené informace představují názor J&T Banka, a.s., který vychází z aktuálně dostupných informací v čase jeho zhotovení k výše uvedenému dni. Uvedené informace nepředstavují nabídku, investiční poradenství, investiční doporučení k nákupu či prodeji jakýchkoliv investičních nástrojů ani analýzu investičních příležitostí. Uvedené prognózy nejsou spolehlivým ukazatelem budoucí výkonnosti. J&T Banka, a.s., nenese žádnou odpovědnost, která by mohla vzniknout v důsledku použití informací uvedených v tomto materiálu. O případné vhodnosti investičních nástrojů se poraďte se svým bankéřem, investičním zprostředkovatelem nebo jeho vázaným zástupcem.