Michaela Čadková Svejkovská: Onkologické onemocnění je stále provázáno s tabu a negativními stereotypy

Jaké je poslání spolku Amelie?

Amelie pomáhá žít život s rakovinou – onkologicky nemocným a jejich blízkým z celé České republiky. Nabízíme bezplatné služby těm, komu do života vstoupilo toto onemocnění a ze dne na den změnilo jejich priority, přineslo pochybnosti a mnoho nových situací. Nesoustředíme se v pomoci na léčbu, ale doplňujeme ji nabídkou odborných konzultací, nabízíme telefonickou a e-mailovou linku, skupinové aktivity v Centrech Amelie, dobrovolnický program na onkologiích a také poskytujeme specifické informace a zastupujeme zájmy nemocných a jejich blízkých a lobbujeme.

Mnoho lidí si možná neuvědomuje, že podpora člověka s rakovinou neznamená pouze léčbu. Proč je podle vás důležité vidět onkologickou nemoc „v celku“, a ne se zaměřovat jen na léčbu?

Když se člověk zaměří jen na nemoc a její zvládnutí, opomíjí další oblasti života, které jsou změnou dotčeny. Někdy se tomu říká tubusové vidění, protože se náš pohled zaměří jen na část života, často na vyléčení, ale mnoho dalších, a v takovém případě neviděných oblastí, se dožaduje péče. Pokud další části života – třeba partnerství nebo finance – opomíjíme, téma se v ještě silnější formě ozve později, jenže to už třeba nemáme tolik sil anebo je to s takovou razancí, že už jsme nuceni jen reagovat, spíše než věci řídit. Pokud opomíjíme komunikaci v partnerství, může se rozpadnout, pokud finance, můžeme přijít o dům nebo byt a to už je velká věc.

Někdy se lidé zaměří na vyléčení a pak jakoby neví, co dělat, protože úspěšným vyléčením onkologická nemoc nekončí. Nic není jako dřív, to u dlouhodobých a chronických onemocnění platí dvojnásob.

Jaké konkrétní služby můžete rodinám s onkologicky nemocným členem nabídnout, co vše musí pacienti a jejich blízcí kromě samotné léčby řešit?

Doplňujeme léčbu tak, aby z ní člověk mohl, co nejlépe profitovat. Je to holistický pohled, ve kterém vnímáme nemocného i jeho blízkého jakou součást jednoho celku, stejně jako lékařské, terapeutické týmy i další pomáhající včetně laiků, ti všichni péči doplňují, každý o něco svého specifického. Amelie doplňuje nabídkou bezplatných, odborných konzultací s psychologem, sociálním pracovníkem, nutričním terapeutem nebo fyzioterapeutem, ale i skupinovými aktivitami.

Lidé často potřebují chápat pohyb v rámci systémů – zdravotnictví, sociální, školství, právo, ale řeší i praktické věci třeba jako parkování nebo dojíždění za léčbou, lázně, komunikaci s lékaři, invalidní důchod nebo návrat do práce. Tomu všemu se v Amelii věnujeme.

Co je podle vašich zkušeností v prvních dnech po sdělení diagnózy pro rodinu úplně nejdůležitější?

Bylo by hezké říci – dělejte to a to a ono to bude lepší. Tak jednoduché to ale není. Každý jsme jiný, v jiné životní fázi, máme jiné nastavení. Asi je fajn si uvědomit, že můžeme reagovat každý jinak a je to v pořádku. Lidé někdy chtějí vyřešit vše hned – vědět diagnózu, léčit se, ale to bohužel nejde, v onkologii se často čeká. Takže asi je dobré vědět, že to k postupům patří a je na místě být trpělivý.

A o tom všem je dobré mluvit – v míře, která je běžná – pro vás, vaši rodinu. A možná ta komunikace je vlastně to nejdůležitější. Protože diagnózou se vše mění nejen nemocnému, ale i jeho blízkým, dětem, přátelům, a když se zamlčuje, podivně naznačuje, je to o kus těžší. Do kategorie komunikace také patří nevyžádané rady, které mohou být pro blízké tím, čím pomáhají, pro nemocné však bývají další zátěží, která často brnká na energii, které není dost, nebo téma „zavinění“, které je však téměř vždy diskutabilní.

Děti vnímají situaci často jinak než dospělí. Jak s nimi mluvit o nemoci otevřeně, ale přiměřeně jejich věku?

Důležité je děti nevynechávat. Je pochopitelné, že dospělí často váhají, jak s dětmi mluvit, protože je chtějí od nepříjemných věcí chránit. Zároveň když děti cítí, že je něco jinak než obvykle, a neví proč, bývá to pro ně matoucí. Je dobré dát dětem základní jasnou informaci o tom, co se teď děje, a popsat stručně léčbu, která bude následovat.

Je výhodné děti dopředu připravit na očekávané změny (např. ztráta vlasů, nutnost odpočinku nemocného po chemoterapii nebo operaci). Důležité je dát prostor dětským otázkám, protože děti mohou mít někdy obavy i z věcí, které by dospělé nenapadly (třeba zda nejde o nakažlivou nemoc). Bývá užitečné ujištění, že za nemoc nikdo nemůže, není to ničí vina. Zároveň je také dobré soustředit se i na to, co zůstává stejné, zachovat dětem denní režim, pokud je to možné, a trávit společně čas.

Setkáváte se i s reakcemi širší rodiny nebo sourozenců? Jak je možné zapojit i je, aby se cítili bezpečně a součástí podpory?

Na jakoukoliv změnu, včetně onkologického onemocnění, reaguje celý systém, nikoliv jen jedinec. Jsme všichni provázaní do jednoho celku, a proto nelze předpokládat, že se s nemocí člověk popere sám a nikoho tím neovlivní. Nemocní i jeho blízcí se vyrovnávají vždy s nějakými ztrátami. Ztráta zdraví, jistoty, vize budoucnosti.

Pro nemocné i blízké platí stejně, že je dobré, pokud mají kolem sebe i další podporu mimo svých nejbližších. Lidé v širším okolí mohou pomoci tím, že projeví zájem o nemocného nebo jeho blízkého a jeho situaci. Každému pomáhá něco jiného, někdo je rád za pozornost okolí směrem k tomu, jak se mu daří, rád využije prostor ke sdílení. Pro jiného je naopak vítaná příležitost mluvit o běžných věcech mimo nemoc nebo péči anebo strávit společný čas nějak aktivně, třeba procházkou. A někdo se v době nemoci stáhne ze širších kontaktů a ocení třeba jen podpůrnou zprávu, na kterou nemusí odpovídat. Zároveň pro všechny, kdo se chtějí zapojit, platí, že je vždy potřeba zvážit, jakou podporu mohou poskytnout, na co mají prostor a síly.

Může právě v tak těžké chvíli vzniknout i něco pozitivního – například posílení vztahů nebo větší soudržnost? Setkáváte se s tím ve své praxi?

Nemoc znamená velkou životní změnu, která je nežádoucí a přináší často mnoho potíží. Zároveň období nemoci a rekonvalescence vytvoří prostor nebo i nutnost k reflexi dosavadního života, což může vést k pozitivním změnám. Někdo se například v nemoci učí pečovat o sebe a brát vážně své potřeby, někdo znovuobjeví nebo prohloubí některé vztahy, dá větší důraz na společné zážitky, někdo změní celé své směřování v životě, včetně hodnot. Někteří lidé po prodělané nemoci skutečně vidí i pozitivní změny, které to do jejich životů přineslo.

Amelie není jen o podpoře během léčby, ale i o návratu do běžného života. Jak pomáháte rodinám postupně se vracet do běžného režimu, společnosti a co je pro lidi po rakovině nejtěžší?

Pomáháme nabídkou našich aktivit, které mohou lidé dle svých potřeb využít. Někdo chce mluvit s psychologem, protože zjistil, že je těžké vrátit se do běžného shonu, a přemýšlí, jak žít jinak. Jiný neví, kudy do hledání práce a psaní životopisu s dlouhou mezerou, a tak jde na skupinu pro návrat do práce. Další využije poradenství sociálního pracovníka, protože řeší dlouhodobé následky a invaliditu. A další se chtějí dostat do kondice a cvičí jógu nebo chodí na procházky ve skupině, kde jsou lidé, se kterými mohou mluvit o tom, co se jim děje, a sbírat nápady, informace, zkušenosti.

To jsou služby, které Amelie poskytuje, nezanedbatelná ale je i informační podpora. Tu v Amelii nabízíme přes brožury, které bezplatně distribuujeme mezi onkologicky nemocné a které se věnují podávání informací a postupů. Není tak jednoduché pochytit vše, co lidé v nemoci potřebují, a brožury nabízejí revidované, ověřené informace, odkazy.

Mezi nejoblíbenější brožury patří ta, která se jmenuje Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Tam se lidé dozví o prožívání a sociálním poradenství, ale získají i kontakty a potřebné odkazy. A takových brožur máme více – pro lidi na konci léčby, blízké onkologicky nemocných nebo třeba Workbook, který probírá nejčastější témata po nemoci, jako třeba strach z návratu nemoci nebo nespavost a únavu.

Jste pacientskou organizací, to znamená, že hájíte zájmy pacientů – co jsou ty největší problémy v systému, které je potřeba řešit?

Díky tomu, že máme v základně jak pacientskou zkušenost, tak odbornost, přijde nám samozřejmé, že posouváme problémy výše, aby se je nakonec podařilo vyřešit. Vidíme třeba dlouhodobý problém ve lhůtách řízení v resortu ministerstva práce a sociálních věci u žádosti o invalidní důchod, příspěvek na péči nebo průkaz zdravotně postižených. Velkou bolestí v onkologii je například zastaralá vyhláška, podle které se posuzuje invalidita a kde některé druhy léčby vůbec nejsou. Posudkové lékařství je složitá oblast, ale i tam je prostor pro jednání a změny.

Jinak samozřejmě monitorujeme kapacity, které jsou v oblasti podpory psychologů a sociálních pracovníků v onkologii stále nízké, a také děláme výzkumy či sondy, které ukazují na specifika. Tam spadá třeba potřeba dopravy za léčbou nebo oblast spánku onkologicky nemocných. Například poslední výzkum na finanční dopady onkologické nemoci do životů lidí ukázal, že si lidé skutečně sahají do úspor, které se po nemoci jen velmi těžko doplňují, a to má přímý dopad na život celé rodiny, včetně dětí.

To vše jsou aspekty, které je třeba zviditelňovat a nenechat jen v individuálních příbězích jako těžkou zkoušku, něco z toho se dá řešit systémově. A je třeba si uvědomit, že nejde o okrajový problém, ročně je s rakovinou nově diagnostikováno více než 80 tisíc lidí.

V březnu pořádáte již tradiční akci Tulipánový měsíc. Co je jejím cílem a jak se lze zapojit?

Tulipánový měsíc letos v březnu pořádáme již po čtrnácté a jeho mottem je Přivolat s jarem i naději. Onkologické onemocnění je stále provázáno s tabu a negativními stereotypy, které ztrpčují život jak onkologicky nemocným, tak jejich blízkým. Rádi bychom to změnili, a tak tímto projektem otevíráme téma života s rakovinou. Jsme moc rádi, že se zapojují školy a školky a o tématu přes pomoc a tvorbu mluví s dětmi.

Jsme ale rádi, když se téma ukazuje i mezi běžnou populací, protože rakovina je stále strašák. Rádi přirovnáváme situaci ke kardiovaskulárním onemocněním, kde se nikdo nepozastavuje nad tím, že lidé mají stent či umělou chlopeň anebo vysoký tlak či cholesterol, a to přestože na ně umírá více lidí než na onkologická a hematoonkologická onemocnění. Rakovina není hezké téma, ale k životu patří a patřit bude, proč bychom si měli ještě přitěžovat negativní komunikací?

Proč jste si jako symbol vybrali právě tulipán?

Tulipán se před zimou stahuje do cibulky, kde sílí, aby na jaře jako jeden z prvních ukázal svůj krásný květ. Stejně tak lidé, kteří onemocní, se stáhnou, aby se dali do pořádku a až přijde jejich čas, zase mohli kvést. Proto je v našem logu tulipán.