Radka Vernerová: Doprovázení je umění být nablízku

Co vás osobně přivedlo k myšlence založit dětský hospic Dům pro Julii? Co byl ten rozhodující moment?

Prakticky celé dospívání jsem chodila jako dobrovolnice do nemocnice, na vysoké škole jsem pak založila s kamarádkami z gymnázia nadační fond, protože jsme se chtěly dál vídat a zároveň jsme chtěly, aby měla naše setkání nějaký přesah. Právě v té době jsem zjistila, že v zahraničí existují dětské hospice. Říkaly jsme si, že bychom nějaký dětský hospic prostřednictvím fondu mohly podpořit. Když jsme ale pátraly, zjistily jsme, že žádné takové zařízení v České republice neexistuje. To byl pro mě rozhodující okamžik. Nemohla jsem se prostě smířit s tím, že ve 21. století u nás takové místo nemáme. A tehdy vznikl troufalý nápad se jej pokusit vybudovat.

V čem je odlišná práce s dětským a dospělým pacientem v hospicové péči?

Ten rozdíl je zásadní, a to především v čase. U dospělých se v hospicové péči bavíme o závěru života, a to většinou v řádu dnů, týdnů či měsíců. U dětí je paliativní péče často záležitostí i mnoha let a začíná okamžikem stanovení diagnózy, někdy i mnohem dříve. Děti s nemocí žijí, rostou a mají své vysoce individualizované potřeby. Vzhledem k jejich onemocnění potřebují k životu druhou osobu, což je fyzicky i psychicky velmi náročná non-stop péče.

Je nutné si uvědomit, že i diagnózy se razantně liší. Zatímco u dospělé paliativy se jedná především o onkologická onemocnění, u dětí jsou to především vzácné syndromy, genetická či neurodegenerativní onemocnění apod. Dětská paliativa je především o dlouhodobé podpoře kvality života, naším cílem je celé rodině ulehčit situaci, snažit se jim pomoci žít o něco snadnější život navzdory velmi těžké diagnóze s nejistou prognózou.

Jaké služby a formy podpory považujete pro děti s vážným onemocněním i jejich rodiče za klíčové?

Naprosto klíčová je odlehčovací péče. To je ten moment, kdy si rodiče, kteří pečují 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, mohou na chvíli odpočinout. Potřebují vědět, že je o jejich dítě postaráno nejen po zdravotní stránce, ale že je v bezpečném prostředí, kde se cítí dobře. Zásadní je také multidisciplinarita. Rodina potřebuje nejen lékaře nebo zdravotní sestru, ale i sociálního pracovníka, pečovatele, fyzioterapeuta nebo psychologa. Podpora musí cílit na celou rodinu, včetně zdravých sourozenců, kteří se často ocitají na druhé koleji.

O co si rodiče nejčastěji říkají, co nejvíce potřebují ze svého pohledu? Co je tou primární službou, bez které podle vás pomoci nejde?

Možná to bude znít banálně, ale nejčastěji potřebují spánek, podporu a také čas. Čas na to, aby mohli být jen s partnery, aby se mohli věnovat zdravým sourozencům nebo aby se prostě jen vyspali celou noc. Primární službou je tedy pro nás odlehčovací péče, ať terénní, nebo pobytová, a poskytnutí pocitu bezpečí. Rodiče mají jistotu, že když nám dítě svěří, my tu péči zvládneme.

Snažíme se přizpůsobit každému klientovi a jeho specifickým potřebám. Aby se po návratu z odlehčovacího pobytu domů navázalo na režim, na který jsou zvyklí. Bez oboustranné důvěry a našeho schopného profesionálního týmu by taková péče nefungovala. Našimi službami tak podporujeme rodiny v jejich dlouhodobé péči o potomka v domácím prostředí.

Jste schopni všechny potřeby dětí a rodičů ve stávajícím systému naplnit?

Snažíme se o to v rámci našich možností na maximum, ale systémově narážíme. Jsme schopni naplnit potřeby péče, lidského přístupu a prostředí, ale narážíme na bariéry v dostupnosti a systémového financování. A zcela zásadní je byrokratická náročnost. Kombinujeme totiž zdravotní péči a sociální službu. V praxi je to velmi unikátní a troufám si říct, že se nám to i přesto velmi dobře daří. Jen náš státní systém toto propojit neumí, máme totiž dvě ministerstva, která mají tyto agendy rozděleny. To nás také velmi zatěžuje. Už několik let narážíme na každodenní překážky, je to frustrující, ale nevzdáváme se.

A jaké jsou největší aktuální výzvy, které dětské hospice v Česku řeší? Jsou to zejména finance, nebo bojujete spíše s nastavením systému a legislativními problémy, které ztěžují poskytování služeb tak, jak by to rodiny nejvíce potřebovaly?

Největší výzvou je legislativní ukotvení a systémové financování. Pak také nedostupnost služeb napříč Českou republikou. Dětský lůžkový hospic je v českém systému stále „novinkou“, která nezapadá do tabulek zdravotních pojišťoven. To znamená, že provoz takového zařízení je plně závislý na individuálních a firemních darech. Bez dárců bychom nemohli existovat. Pohybujeme se na pomezí zdravotní a sociální péče. Systém také neumí například pružně reagovat na to, že dítě v paliativní péči má období, kdy je stabilní, a období, kdy naopak potřebuje intenzivní péči, a už téměř vůbec nemyslí na celou rodinu, která je onemocněním zasažena.

Jak lze vyhodnotit ve vaší práci, co je dobré a respektující a co už je příliš? A kdo to vlastně může rozhodnout?

To je velmi citlivá etická otázka. Rozhodující slovo má vždy rodina a dítě, pokud je schopno se nějak vyjádřit. My jsme hlavně průvodci. Náš tým lékařů a sester pomáhá rodině pochopit situaci, možnosti péče i rizika. Hranice mezi tím, co je „prodloužení života“ a co už je „prodloužení utrpení“, je tenká. Respektující péče znamená, že netlačíme na pilu ani jedním směrem, ale dáváme rodině prostor a informace k tomu, aby udělala rozhodnutí, se kterým dokáže žít. Proto je jedním z nejdůležitějších nástrojů paliativní péče citlivá a otevřená komunikace a multiprofesní tým.

Jak vnímáte hranici mezi péčí a doprovázením? Kdy má člověk být aktivní a kdy jen přítomný?

Péče je ta samotná práce – podání léků, polohování, hygiena. Doprovázení je umění být nablízku. Aktivní musíme být v zajištění komfortu dítěte, tam není prostor pro pasivitu – bolest nebo dušnost se musí řešit hned. Ale v rovině emocí a prožívání je často nejdůležitější jen „být“. Nesnažit se za každou cenu rozveselovat nebo zahánět smutek. Někdy je tichá přítomnost víc než tisíc slov.

V každé práci je důležitý dobrý a spokojený tým, v péči o těžce nemocné to asi platí dvojnásob. Co je pro vás to nejnáročnější na vedení týmu, který denně pracuje s velmi emočně náročnými situacemi?

Nejnáročnější je udržet balanc. Abychom byli profesionálové, ale neztratili cit. Abychom byli empatičtí, ale nenechali se tou tíhou zavalit. Mým úkolem je vytvořit pro tým takové podmínky, aby se tady cítil dobře. To znamená, zajistit například supervize, psychohygienu a otevřenou komunikaci. Musím „hlídat“, aby lidé nevyhořeli, protože jejich práce je extrémně náročná na psychiku.

A co vás v této práci nejvíce naplňuje a dodává energii a co vám ji naopak nejvíce bere?

Energii mi bere hlavně byrokracie, neustálý boj se systémem nebo shánění financí na základní provoz. A co mě nabíjí? Když vidím konkrétní dopad. Třeba rodiče, kteří si po týdnu přijedou pro své dítě a usmívají se a jsou odpočatí. Nebo když vidím dítko na arteterapii nebo na zahradě, jak si ten čas užívá. Vědomí, že Dům pro Julii opravdu mění životy k lepšímu, to je ten motor.

Když přemýšlíte o budoucnosti dětské paliativní péče, na jakých principech by měla stát a co by rozhodně měla rodičům a dětem nabízet?

Měla by stát na principu dostupnosti, možnosti volby a otevřené komunikaci. Rodina by měla mít k dispozici služby, které ji v péči v domácím prostředí podpoří. Tak, aby rodina mohla mít své vážně nemocné dítě doma a zároveň, aby bylo možné nechat se v náročné péči vystřídat. Aby mohli pečující rodiče normálně chodit do práce, aktivně trávit svůj volný čas a nemuseli se strachovat, že pokud se jim něco stane, nebude se mít kdo o jejich dítě postarat.

I vážně nemocné děti s velmi speciálními potřebami by měly mít možnost trávit čas i jinde než doma nebo v nemocnici. Zároveň by měla mít rodina dostatek informací a možnost rozhodnout se, co právě pro jejich rodinu znamená kvalita života – jak chtějí trávit čas se svým dítětem, které se bohužel velmi pravděpodobně nedožije dospělosti.

Budoucnost vidím v propojenosti – zdravotní a sociální sféra musí spolupracovat, ne si házet klacky pod nohy. A hlavně by měla dětská paliativní péče nabízet důstojnost a možnost prožít pěkný život až do konce, aby dítě nebylo jen pacientem, ale pořád dítětem.